Жизнь с заболеваниями, угрожающими жизни, требует большого напряжения и упорства. Это касается не только пациентов, но и их семей: родных и близких. Часто пациенты и их родные говорят о лечении, как о «борьбе» с болезнью. И несмотря на трудности этого пути, опыт объединения против заболевания иногда позволяет острее ощутить семейные узы, любовь и сплоченность.
Однако, к сожалению, не всегда такое лечение приводит к полной победе. Тогда помощь пациенту становится ориентированной на поддержание максимально достойного уровня жизни, и купирование симптомов. В таком случае принято говорить о паллиативном статусе пациента.
И пациент, и близкие ему люди нередко страшатся услышать от врача, что лечение больше не предполагает выздоровления. Когда приходится столкнуться с этой информацией, люди испытывают отчаяние, переживают шок и эмоциональную боль. Это трудная для самого человека, но вполне нормальная реакция на трудные события.
Но хотя переход в паллиативный статус означает, что лечение больше не может быть нацелено на выздоровление пациента, он не означает, что жизнь пациента обрывается сию минуту. Даже в ситуации возможной скорой смерти человека, у него есть некоторое время, которое он может быть здесь, жить, находиться среди родных. И хотя неопределенность и усталость от пройденного пути часто сопровождает родных и самого пациента, возрастает ценность каждого дня жизни, обостряются чувства, ощущение связи с близким человеком, значимость совместно проведенного времени.
Но есть и ряд факторов, которые могут дополнительно омрачать этот особый период жизни семьи, когда в ней есть человек живущий с паллиативным статусом.
В первую очередь, это физическая боль, если она не взята под контроль, а также трудности самостоятельного ухода за пациентом в домашних условиях. Однако, не только медицинская сторона жизни имеет значение.
Рассмотрим некоторые из психологических факторов, которые могут негативно влиять на жизнь семьи и самого пациента, усугублять страдания.
Запрет на открытое обсуждение темы болезни и близости смерти.
Замалчивание, табуирование темы умирания может негативно сказываться как и на эмоциональном состоянии пациента, так и на отношениях в семье.
Восприятие паллиативного статуса как факта смерти.
Гиперопека по отношению к пациенту.
Отсутствие заботы близких о самих себе.
Еще один коварный фактор. Игнорирование родными своих личных потребностей неизбежно вызывает истощение.
Как следует из вышесказанного, важно выработать стратегию, поддерживающую силы родных, достоинство пациента и способность совместно радоваться.
Важно акцентировать внимание на том, что помогает сохранять личные ресурсы в это время. Иногда это проще сделать при участии специалиста-психолога.
Сохранение пациентом посильной деятельности, точки самостоятельного контроля над жизнью.
Это могут быть самые небольшие действия, как умывание или прослушивание аудиокниги в течение 5-10 минут. Но даже они могут быть опорой в сохранении удовлетворения от себя.
Акцент на удовольствии.
Включенность в повседневность.
Несмотря на то, что иногда мысли о будущем или прошлом захватывают с головой, способность жить сегодняшним днем и находить в нем интересные моменты может быть поддержкой для семьи.
Кроме того, внимания требуют и личные текущие дела, обязанности и планы каждого члена семьи. От них не стоит отказываться без крайней необходимости.
Для пациента также полезно переключать внимание с болезни и ее тягот на жизнь вокруг.
Подведение итогов пути. Благодарность прошлому и себе.
При возможности открыто обсуждать с семьей тему смерти, у пациента появляется возможность осмыслить прошлое, оживить его в беседе, сохранить его и пережить разные чувства. Не все из них могут быть тяжелыми, важно дать место и светлым эмоциям и впечатлениям.
Позиция сопровождения близкими пациента, даже в умирании.
При условии, что у родных есть эмоциональные силы, они могут разделить с пациентом его путь, даря друг другу бесценную возможность быть рядом до конца и полноценно попрощаться.
Сохранение человеческого достоинства в условиях болезни и лечения.
Забота родных о самих себе и посильная самостоятельность пациента помогают чувствовать больше энергии, уважения к себе, а также освобождает место для простого общения друг с другом.
Как близким поддержать самих себя?
В период ухода за близким человеком с паллиативным статусом, даже при самых лучших условиях, родные тратят очень много сил и ресурсов, ухаживая за пациентом и готовясь к принятию утраты. Необходимо уметь поддержать себя и для этого полезно сохранять акцент на своем личном будущем. Это требует понимания и принятия того факта, что после смерти родного человека, жизнь остальных членов семьи и друзей продолжится и по-прежнему будет стоить внимания, усилий, вложений. Кроме того, как мы уже говорили, способность радоваться, заниматься своими личными делами, получать удовольствие и удовольствие от занятий, помнить о своих личных потребностях может быть очень важным для сохранения психологического равновесия рядом с болеющим родным человеком. Поэтому планирование своего времени так м образом, чтобы оно предполагало личное время, приятные дела, инвестиции в планы на будущее не только не вредно, но и необходимо.
Чем может быть полезна поддержка психолога?
Безусловно, все то, о чем мы говорили выше организовать и сделать самостоятельно может быть крайне непросто. Иногда заботы в семье не оставляют сил для самостоятельных изменений ситуации, а тяжелые переживания могут словно парализовать. Тогда может быть уместно участие психолога.
Как и о чем вести разговор с онкологическим больным?
Как и о чем разговаривать с человеком с онкологическим диагнозом? Есть ли конкретные правила общения с пациентом? Какие вопросы неуместно задавать? Рассказывает специалист
Когда работаешь с людьми, которым поставлен онкологический диагноз, нередко сталкиваешься с тем, что многие из них испытывают дефицит общения и жалуются на одиночество, говорят о том, что с приходом в их жизнь болезни, круг общения сильно сужается.
Поэтому общение постепенно начинает сводиться к вопросам «Как себя чувствуешь? Как здоровье?», к позитивным подбадриваниям типа «Держись! Все будет хорошо! Соберись!» или к чрезмерным проявлениям сочувствия «Как же так! За что! И как же теперь!», а потом и вовсе сходит на нет, потому что тем для разговора будто бы нет.
Также, случается, что в попытке подбодрить, с человеком пытаются делиться своим опытом или опытом своих знакомых, или же сравнивать свое состояние с состоянием пациента. Кто-то полагает, что разговоры с религиозно-философским подтекстом могут снизить уровень эмоционального напряжения.
Безусловно, все это делается из лучших побуждений – никто специально не хочет обидеть или расстроить близкого человека. Но, часто, все вышеперечисленные попытки пообщаться оказываются не очень успешными и порой приводят к тому, что человек начинает замыкаться в себе и отказываться от общения.
Чтобы понять, какие фразы и темы для общения будут неприемлемы и почему, рассмотрим каждый вопрос более подробно. Важно понимать, что не существует универсальных рецептов в общении с онкологическим больным, но существуют базовые правила и рекомендации, как корректно вести себя с человеком, столкнувшимся с онкологическим диагнозом.
Что нельзя говорить человеку с онкологическим заболеванием?
«Как здоровье?», «Как ты себя чувствуешь?»
Такие вопросы часто вызывают довольно сильное раздражение. Как сказал один пациент – «Как я себя чувствую? – Как человек, который болеет раком!».
Онкология – это не ОРЗ, а тяжелое хроническое заболевание, которое является сильным стрессом и в физическом, и в эмоциональном плане. Противоопухолевое лечение занимает продолжительный период времени и часто сопровождается неприятными побочными эффектами. Поэтому можно предположить, что человек, находящийся в ситуации онкологического заболевания, периодически (а иногда довольно часто) имеет несколько сниженный эмоциональный фон и не очень хорошее физическое самочувствие.
Настрой на позитив
Постоянные подбадривания «Держись!», «Все будет хорошо!», «Не кисни!», «Не сдавайся!» также могут быть восприняты негативно.
Также человек проходит непростое и многоэтапное противоопухолевое лечение, испытывает на себе его побочные эффекты, это означает, что он уже по умолчанию «не сдался». А фразы «держись» и «не сдавайся» не только раздражают, но и обесценивают его усилия.
Излишнее сочувствие
Эмоциональные рассуждения из серии «Как же так?! За что?! И как же мы теперь?!» обычно произносятся с целью выразить сочувствие, поддержку, показать человеку его значимость, просто пожалеть его. Но, зачастую, такие слова могут быть восприняты как нагнетающие обстановку, как признание беспомощности человека перед обстоятельствами, его бессилие.
Это может негативно влиять на его настрой на борьбу с болезнью, снижать уровень мотивации – «зачем, если все так плохо».
Также нельзя не отметить, что рассуждения религиозно-философской тематики, такие как «болезнь дается за грехи», «каждому свой крест», «никто не знает, сколько ему отмерено», «все мы смертны» и тому подобное, по большей части будут восприняты с пониманием людьми религиозными, верующими.
Многие люди негативно воспринимают подобные слова. Человек с онкологическим диагнозом – взрослый, адекватный, и он понимает, что «никто не знает, сколько ему отмерено». Но в настоящий момент рак у него, а не у вас, и такая философия вряд ли придется ему по душе. Как сказал один из пациентов, «философствовать о болезни легче всего, когда ты здоров».
Необходимо всегда помнить, что опыт каждого онкологического пациента уникален, переживания каждого – глубоко индивидуальны. А приводить примеры из жизни других больных, пожалуй, может только лечащий врач.
Как вести разговор с человеком, у которого онкология?
Как и о чем разговаривать с человеком с онкологическим диагнозом? Есть ли конкретные правила общения?
Когда вы находитесь рядом с человеком, которому поставили онкологический диагноз, важно не акцентировать внимание на болезни (если только вас не попросят поговорить об этом), не давать советов. Человек имеет право говорить о своей болезни только тогда, когда ему самому этого хочется. Этот разговор должен проходить максимально естественно. Приучитесь слушать и реагировать на услышанное, тем самым поощряя пациента к откровенным разговорам. Это – профилактика «замыкания» в себе.
Близкие и друзья должны не сочувствовать, не жалеть, а сопереживать. Приемлема только одна тональность – участие: «ты болеешь, а я рядом с тобой, я стараюсь понять твое состояние и готов быть тебе поддержкой».
Groves JE. Особенности ведения трудных пациентов. NEMJ. 298(16) :883-7,
20 апреля1978
Тактика ведения «трудных» пациентов
Превод Назаров А.А. 2012
Больной 51 год. По профессии адвокат, специализирующийся по случаям связанным с врачебной халатностью. По многочисленным жалобам больного был поставлен диагноз рассеянный склероз. Больной пребывал в ярости от данной новости. Умудренный опытом судебных исков против врачей, он ходил от врача к врачу, угрожая подать в суд на тех специалистов, которые пытались ему помочь, при этом отказываясь понимать природу своей болезни. Он бушевал как Иов, крича: «Вы все лжецы, и не стоите как врачи ломаного гроша». Он категорически отказывался от лечения и требовал все новых обследований и консультаций. В конечном итоге врачи не перезванивали ему по поводу повторного приёма. Они боялись его и были подавлены. Как долго могла продолжаться эта ситуация никто не знает, потому что в тот самый момент к облегчении всех врачей наступило состояние обострения демиелинизирующего процесса, которое потребовало госпитализацию в стационар.
Упоминание о ненависти в литературе
Прилипалы как правило начинают с лёгких и повторяющихся соответствующих запросов для самоуспокоения и заканчивают пылким душераздирающими криками с требованием разъяснений, любви, успокаивающей и болеутоляющей форм внимания. Как правило, они мало представляют о своем психологическом влиянии на врача, однако сильно нуждаются в их внимании. У них может и не быть никакого соматического заболевания, а могут и наоборот иметь место серьезные, хронические, порой угрожающие жизни недуги, но в независимости от наличия или отсутствия проблемы, характерной чертой для этой группы пациентов является то, что их самовосприятие будет подсказывать им бесконечную потребность во враче, а врача они будут воспринимать как неисчерпаемый источник помощи. Такая зависимость в конечном итоге может вызвать чувство утомления от пациента и отвращение к нему. Когда силы врача исчерпаны, он может направить больного на консультацию к психиатру, что в свою очередь может быть интерпретировано больным как отказ. В данном случае, вмешательство психиатра будет ознаменовать полный провал во взаимоотношениях с пациентом.
Ранними признаками прилипал является безграничная благодарность пациентов, доходящая до экстремальной степени, и чувство власти и своей особенности у врача. В дальнейшем чувства у врача и у пациента становятся различными по отношению друг к другу. Врач для пациента становится неисчерпаемым источником материнской заботы, а пациент для врача становится незапланированным, нежеланным и нелюбимым ребенком. Раннее выявление подобной ситуации полезно, а коррекция может быть проведена, если она выполнена грамотно, пока отношения врач-пациент не будут нарушены. Прилипалам необходимо объяснить как можно раньше и как можно более тактично и твердо, что у врача существуют ограничения не только по знаниям и навыкам, но и так же по времени и терпению. Пациенту вручаются письменные назначения, доктор говорит «прощайте», и никогда «до свидания», и пациенту твердо напоминают, что он не должен звонить никогда, кроме рабочих часов, или в неотложных случаях. Такой подход не является грубым «отшиванием» пациента. Это будет больше даже в интересах пациента, чтобы оградить его от невыполнимых обещаний и несбыточных иллюзий.
Качающие правая (капризные)
Качающие права по своим потребностям напоминают прилипал, но отличаются от них тем, что в отличии от лести и бессознательного обольщения они используют запугивание, унижение и вызывают чувство вины, дабы превратить врача в источник неисчерпаемой своей подпитки. В отличие от прилипал, они не столь наивны, чтобы придавать большое значение тому эффекту, который они производят на врача, и стараются держать доктора в ежовых рукавицах путем угрозы наказания. Пациент может пытаться контролировать врача путем задержки оплаты или угрозы судебных разбирательств. Пациент не подозревает о той глубокой зависимости, которая лежит в основе его нападок на врача. Врач в свою очередь тоже не подозревает о том, что эта враждебность по отношению к нему есть порождение ужаса одиночества. Кроме того, такие пациенты часто демонстрируют чувство собственного достоинства и как бы чувство превосходства над врачом. Такое поведение, служит защитой от осознания того, что врач имеет власть над их жизнью и смертью.
Очевидно, что такое чувство врожденного и волшебного права на все, что хочет пациент, удручает (а зачастую и вызывает гнев) у и без того занятого врача, который должен расстаться со многими мечтами о своем всемогуществе и всеведение, выработанном на протяжении многих лет учебы и практики. Врач начинает бояться за свою репутацию и гневается на пациента за то, что тот не сотрудничает с ним и не испытывает чувства благодарности, а в конечном итоге, начинает в глубине души испытывать чувство стыда, как если бы обесценивающие его требования пациента были обоснованными. Однако это «право» пациента, как бы отвратительно оно ни выглядело, является его спасительным кругом в попытке сохранить свою целостность в мире, который кажется ему враждебным, а также во время его болезни, которая ему страшна. «Право» у таких пациентов выполняет функцию веры и надежды как у обычных нормальных людей. Первым желанием у врача по отношению к «правокачателю» является стремление быстро и жестко осадить такого пациента, указав ему на его ничтожество, как в медицине, так и в более широком круге вопросов. Но такие меры будут является ударом по психологическому мировоззрению, на котором зиждется данный пациент. «Право» является религией таких пациентов и не терпит посягательств.
Поскольку описываемый выше пациент-адвокат с рассеянным склерозом являлся «правокачателем», он был достаточно уязвим для контратаки со стороны врачей. С другой стороны, поскольку в его руках находилось много реальной власти обличать людей, оказывающих ему медицинские услуги, никакого сопротивления ему оказано не было. Так как его агрессия и «право» были скрыты под маской реальных достижений, не- возможно было разглядеть, что вся его напыщенность была не более чем жалким обманом. Вот почему этот пациент своевременно не получил соответствующей помощи. Врач никогда не должен отрицать «право» пациента. Наиболее полезной врачебной тактикой с качающими права пациентами является поддержка их права, с одновременным перенаправлением его в нужный для них режим. В подобных случаях доктору следует говорить: «Я знаю, что вы переживаете из-за данной ситуации, и у вас есть все основания на то, что вас не устраивают другие врачи. У Вас болезнь, которая заставляет некоторых людей сложить руки, а вы продолжаете бороться. Но вместе с болезнью Вы также боретесь со своими врачами. Вы говорите, что имеете право на повторное обследование, возмещение морального ущерба и т.д. Да, Вы имеете право на получение самой лучшей медицинской помощи, какая только есть, но мы не можем оказать Вам той помощи, которую Вы заслуживаете, до тех пор, пока Вы не поможете нам. Вы заслуживаете возможность контролировать свою болезнь; Вы заслуживаете всех союзников, которые Вы можете получить. И Вы получите помощь, которую заслуживаете, если Вы прекратите направлять свой гнев на людей которые пытаются помочь Вам в том, что Вы заслуживаете, а именно в оказании квалифицированной медицинской помощи. »
Описанный выше подход к пациенту с одной стороны признает его «право», а с другой дает понять, что достойная медицинская помощь может быть оказана без запугивания и необоснованных требований. Врач должен быть в курсе таких сутяжнических пациентов и в некоторых случаях даже может практиковать «оборонительную медицину», но он не должен применять методы запугивания или переходить на откровенную защиту. Врач также должен остерегаться вовлечения в сложные логические (или нелогические) дебаты с пациентом. Скорее всего, врачом должна неустанно повторяться тема того что больной заслуживает первоклассную медицинскую помощь.
Отвергающие помощь манипуляторы
Отвергающие помощь или «разрушители собственного здоровья» 3 хорошо знакомы каждому практикующему врачу. Подобно вышеперечисленным видам пациентов, отвергающие помощь манипуляторы точно так же нуждаются в неисчерпаемом эмоциональном источнике, но в отличие от зависимых прилипал, они лишены очарования и благодарности, и в отличие от качающих права пациентов, они не открыто враждебны по отношению к врачу. Такие пациенты на самом деле кажутся противоположностью качающим права пациентам; считая что ничто им не поможет. Самодовольные, пребывая в удовлетворительном состоянии, они вновь и вновь приходят к врачу, чтобы сообщить, что ни одна из предложенных методик не помогает. Их пессимизм и упрямо «говорящее «нет» как правило прямо пропорционально увеличивается количеству усилий и энтузиазму, затрачиваемых врачом. Как только один из симптомов исчезает, на его месте тут же загадочным образом возникает другой. По-видимому то, к чему стремился пациент, это не облегчение симптомов, а скорее всего неразлучная жизнь с бесконечной заботой врача. Как правило, такие пациенты используют свои жалобы и симптомы, как входной билет в отношения, которые не могут быть разорваны до тех пор, пока существуют эти симптомы. Они часто обвиняются в «мазохизме» так как используют неоправданный повторный труд врача. Такие пациенты часто отрицают свое подавленное состояние и как правило отказываются от консультации психиатра. Д-р. Липсит 3 зарегистрировал случай одной такой пациентки, у которой на протяжении 12 лет было сделано 10 операций, множественные визиты в десятки клиник и история болезни толщиной в несколько томов. « Всего лишь один раз в документации упоминается о депрессивном состоянии пациентки, связанным с ее заболеванием, и это было …в 1956г. » спустя 13 лет она начала свою «хиджру». Другая пациентка в 36 лет успела нанести 829 визитов в 26 клиниках. … она говорила про себя «у меня «Биссел Цуриховский синдром» (незначительное заболевание).
Такое поведение пациента сперва вызывает у врача тревогу, связанную с тем, что он пропустил простую болезнь, затем раздражение по отношению к больному, и наконец, депрессию и неуверенность в себе. Но изначально депрессия не у доктора, а, как правило, у пациента. Несмотря на то, что у отвергающих помощь пациентов всегда необходимо подозревать депрессию, не стоит им говорить, что они слишком зависимы от врача, не зрелы или то, что они бессознательно манипулируют врачом. Такой подход может оставить неизгладимый осадок на пациенте, что помешает дальнейшему выстраиванию отношений с ним. Скорее всего, полезным здесь будет «поделиться» с больным своим пессимизмом и сказать ему, например, что лечение будет проходить достаточно долго и тяжело. Даже если это и действительно так, то регулярные контрольные визиты (определяемые врачом) будут назначаться по мере необходимости для закрепления любых, даже незначительных результатов в лечении. Таким образом, страх пациента потерять врача может быть частично смягчен, и больной может следовать плану лечения, не боясь того что он будет забыт врачом.
Пациентка 20 лет была госпитализирована в клинику с диагнозом нестабильный СД (разновидность СД I типа), для коррекции терапии. Сухость и ненависть к людям, наблюдавшиеся в ее поведении, естественным образом отталкивали других людей. У нее была богатая психиатрическая история: несколько попыток самоубийства, ужасное отношение к медицинскому персоналу и к их попыткам помочь ей. Однако, не смотря на все свои перечисленные качества, она тем не менее, согласилась на госпитализацию. За день перед выпиской, она специально загрязнила капельницу фекалиями, подняв тем самым температура, и отказалась подписывать выписное соглашение. Разгневанную и зараженную, ее физически не могли выписать.
В такой ситуации можно посоветовать не интерпретировать патологическое «решение» пациента как «дилемма нужды или страха», которая бессознательно разыгрывается самим пациентом. Это будет бесполезным и вредным занятием. В данной ситуации наиболее эффективным, скорее всего, будет наложение ограничения на нереальные ожидания, ограничения на враждебные требования больного, и, более всего, многократные призывы к его правам. Врач последовательно, в твердой манере, должен действовать так, чтобы не позволять пациенту приблизиться к себе на столько, чтобы быть «поглощенным», но и не отпускать пациента далеко от себя, чтобы тот не испытывал «голода» без врачебного внимания. Терпеливые и простые рассуждения будут гораздо более эффективны, чем сложные объяснения, даваемые такому пациенту.
Психиатрическая оценка таких помощь отрицающих пациентов, никогда не была простой. Если психическое расстройство подтверждается, то после консультации рекомендовано самостоятельно вести этого больного, учитывая рекомендации психиатров при выборе тактики лечения. Таким образом, врач дает понять пациенту, что консультация у психиатра это всего лишь дополнение к лечению, а не отказ от пациента.
Негативные чувства по отношению к пациентам составляют важную информацию о психологии пациента. Если же пациент создает во враче негативные чувства, которые потом же и игнорируются им (врачом), то возможность допущения врачом ошибки при диагностике и лечении таких пациентов возрастает. Игнорирование чувств ненависти требует меньших усилий чем принятие их во внимание, однако в последствие оно приведет к потере клинической информации о психологии пациентов, которая могла бы быть полезной при лечении трудных пациентов.
