Что значит равный консультант
Что такое «равный консультант», и какую поддержку он может оказать людям с ВИЧ
Читать «Новости Югры» в
Что происходит с человеком, когда он получает результаты обследования и узнает о том, что он болен ВИЧ? Что он чувствует? О чем думает?
Во врачебных рекомендациях не всегда можно найти ответы на такие личные вопросы. В этом случае может потребоваться совет того, кто сам самостоятельно через это прошел. Екатерине 37 лет и она является «равным консультантом». Вот уже 10 лет сургутянка помогает пациентам с ВИЧ решать их проблемы. Она своим примером доказывает, что полноценная жизнь с диагнозом ВИЧ возможна, а постоянная терапия позволяет сохранить качество жизни, возможность иметь полноценную семью и здоровых детей.
— Что стало толчком для Вас, чтобы начать деятельность консультанта по проблеме ВИЧ/СПИДа?
— Изучая информацию по теме ВИЧ для своих целей, я получила довольно много знаний и опыта, и в какой-то момент поняла, что могу делиться этими знаниями и опытом с другими. Имея достаточный уровень знаний о ВИЧ – инфекции, люди все равно продолжают верить в мифы о ВИЧ. Они боятся даже не ВИЧ, а шлейфа ярлыков, который тянется за ними.
— Чем помогает равный консультант людям с ВИЧ положительным статусом?
— «Равный консультант» – это специалист, обладающий равными характеристиками с консультируемым. В данном случае – такой общей чертой является положительный ВИЧ статус. «Равный консультант» должен понимать тонкости работы с различными госорганами и медицинскими работниками, быть открытым к общению и способным дать четкий ответ на любой вопрос касающийся жизни с ВИЧ. Люди, столкнувшиеся с ВИЧ, часто смущены, запуганы и запутаны. Им нужна поддержка и искренний разговор. Важно донести до человека, что на сегодняшний день, ВИЧ — это хроническое, а не смертельное заболевание.
— Как проходит консультация?
— Консультация может проходить очно или заочно, как удобно пациенту. В первую очередь, консультант старается узнать суть проблемы с которой обратился человек. Не всегда та проблема с которой пришел человек является источником беспокойства.
— По каким вопросам можно получить консультации?
— Чаще всего человек, который впервые узнал о своем диагнозе находится в шоковом состоянии. Первый вопрос, которым он задается: «как жить дальше?» Важно поддержать человека и рассказать о болезни. Самые популярные вопросы традиционно о приеме терапии и анализах. Случаются случаи, когда у человека ничего не болит и по этой причине он не принимает терапию. А без нее вирусная нагрузка постоянно повышается и человек испытывает большое напряжение для своего иммунитета. Организм вынужден ежедневно вырабатывать тысячи клеток CD4 (лимфоцитов) для защиты организма от вируса. Но коварство ВИЧ заключается в том, что он размножается именно в клетках CD4 и за счет них продолжает существовать в организме. Прием правильно подобранной терапии (в среднем это 3—6 таблеток в день) блокирует размножение ВИЧ в клетках CD4, снижая вирусную нагрузку до нуля. И иммунитет человека постепенно восстанавливается, день за днем. Поэтому убедить каждого заболевшего в необходимости терапии — самая главная задача. И своим собственным примером я это и показываю.
— А чем отличается ваша работа от консультации врача или психолога?
— Я имею образование психолога, но все-таки «равный консультант» знает проблему изнутри. Он сам прошел этот путь и владеет достаточной информацией о ВИЧ, таким образом, делясь своим опытом с другими. «Равные консультанты» помогают пациентам сориентироваться в этом информационном хаосе и максимально облегчить жизнь людей с ВИЧ.
— Вы много работаете с ВИЧ-позитивными людьми. Существует ли «типичный портрет» ваших подопечных?
— Таких нет. Это объясняется тем, что эпидемия вышла за пределы уязвимых групп. Это и женщины, и мужчины от 18 до 60 лет, которые имеют от средне-специального до высшего образования. Определенный социальный статус выделить нельзя.
— Используете ли Вы какие-нибудь специальные приемы в ходе беседы с пациентами?
— В первую очередь необходимо эмоционально стабилизировать и успокоить человека. Он должен почувствовать, что он не один с диагнозом ВИЧ+. Важно объяснить, что с этим можно и нужно жить. Большинство людей относятся к ВИЧ-инфекции как к безвыходному положению, в котором всякие попытки жить нормальной жизнью тщетны. Необходимо объяснить, что это не так.
— Какими качествами должен обладать «равный консультант»?
— В первую очередь это толерантность. Важно уметь слушать и понимать состояние человека. Добавлю, что каждый из «равных консультантов» проходит курс специального обучения, относительно вопросов правильного консультирования и медицинских аспектов ВИЧ.
— Бывали ли у Вас случаи профессионального «выгорания»?
— Бывает, что устаешь. Но если ты занимаешься своим делом, то этого не произойдет. Напротив, возникает потребность в повышении своей профпригодности и развитии.
— Мы слышали о движении ВИЧ-диссидентов, отрицающих существование вируса. Сталкивались ли вы с ними и как к ним относитесь?
— Сталкивалась, но не в нашем регионе. Отношусь я к ним отрицательно. Серьёзно относиться к теориям ВИЧ-отрицателей может только либо совсем необразованный человек, либо человек, который боится признать тот факт, что он мог получить ВИЧ+ статус. Нужно понимать, что на вопросах ВИЧ-диссиденства зарабатывают деньги, а страдают при этом обычные люди, особенно жалко детей, родители которых, попались на уловки ВИЧ-отрицателей.
— Какую роль играет «равный консультант» в борьбе и профилактике ВИЧ/ СПИД?
— Служба «равных консультантов» — это огромный шаг вперёд. Консультант звено не менее важное, чем его медицинская составляющая. «Равный консультант» на своем примере показывает необходимость приема терапии, объясняя простую схему: есть терапия — нет вируса. Ведь благодаря терапии человек с нулевой нагрузкой не может стать источником заражения. А значит эпидемию можно остановить.
— Где можно найти «равных консультантов»?
Контактный телефон «равного консультанта» : 8(9324)188602.
Сегодня в Югре проживает 18508 человек с «положительным» статусом. Медицинскую и психологическую помощь им готовы всегда оказать специалисты СПИД-центра и «равные консультанты».
Равное консультирование
Кто такой равный консультант по ВИЧ?
Равный консультант — это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, прошедший подготовку по равному консультированию. Равный консультант помогает человеку с ВИЧ-положительным статусом сохранить контроль над собственной жизнью и своим здоровьем, а также здоровьем своих близких
Что такое равное консультирование?
Равный консультант устанавливает партнерские, доверительные, иным словом, «равные» отношения с человеком, живущим с ВИЧ. Обращаясь к собственному опыту жизни с болезнью, он поддерживает человека в трудную минуту и снабжает его важной информацией о заболевании. Это не просто “разговор по душам”, это профессиональная социальная услуга, которую оказывает подготовленный специалист. Консультации равного могут существенно повлиять на состояние ВИЧ-положительного человека, уберечь его от импульсивных решений и даже сохранить ему жизнь.
А чем это отличается от консультации врача или психолога?
Равный консультант не сконцентрирован только на медицинских или психологических трудностях клиента. Он помогает решать повседневные социальные проблемы, связанные с ВИЧ-положительным статусом. В этом смысле он скорее социальный работник, у которого есть козырь, — собственный успешный опыт жизни с ВИЧ.
По каким вопросам можно получить консультации?
Равные консультанты оказывают помощь в различных ситуациях, например:
Почему равное консультирование очень важно для женщин с ВИЧ-положительным статусом?
Равные консультанты нашей организации помогают всем обратившимся за помощью, но особое внимание уделяют проблемам, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные женщины.
Как проходит консультация?
Равные консультанты Е.В.А. консультируют человека, которому нужна помощь, в безопасных и комфортных для него условиях. Можно выбрать удобный способ связи с консультантом – личная встреча, консультация по телефону, в социальных сетях и мессенджерах, по электронной почте. Консультанты доступны по вечерам и выходным.
Как обратиться к равному консультанту?
Если Вам нужна помощь равного консультанта, Вы можете позвонить на горячую линию нашей организации или связаться с любым из равных консультантов другим удобным для Вас способом. Равные консультанты нашей организации оказывают помощь совершенно БЕСПЛАТНО.
Я могу обратиться к равному консультанту, если у меня нет ВИЧ?
Вы можете обратиться к равному консультанту, если кто-то из Ваших близких живет с ВИЧ, или если Вы просто хотите узнать о заболевании больше.
Посмотреть на выжившего. Кто такие равные консультанты?
Что такое равное консультирование и зачем нужны равные консультанты.
Часто в России маршрут людей, столкнувшихся с разными заболеваниями или расстройствами, не определен.
Помимо психологических трудностей, — например, вопросов о том, как принять свой диагноз и приступить к терапии, — человек сталкивается с множеством организационных вопросов. Как найти проверенного врача, куда обратиться с документами, где получить психологическую поддержку?
В таких вопросах помогает равный консультант. В России равное консультирование только набирает обороты в разных сферах: ВИЧ и СПИД, онкологические и онкогематологические заболевания, психические расстройства, ЛГБТ+, помощь людям с зависимостями и другие. Мы пообщались с сотрудниками организаций — СПИД. ЦЕНТР, фонд «Александра», AdVita и «Равновесие» — чтобы узнать о равном консультировании в России.
Кто такие равные консультанты?
Равные консультанты — консультанты, имеющие тот же диагноз или опыт, что и клиент. По сути, это практика консультирования в формате «равный равному»: клиент и консультант являются представителями одного сообщества. Равное консультирование актуально в различных сферах, а основные задачи консультантов — поддержка и информирование своих клиентов.
« Равным » может стать человек, который или выздоровел, или находится в ремиссии; он хочет помогать, и главное — он обучен и подготовлен.
Часто после постановки диагноза, человек лезет в интернет, ужасается и теряет надежду. Врач, в силу своей занятости, не всегда имеет возможность подробно объяснять пациенту все нюансы, связанные с лечением, он не может постоянно держать его за руку.
Человеку, столкнувшемуся со серьезным заболеванием, важно, как мы говорим, «посмотреть на выжившего».
Равный консультант работает исключительно по запросу и цель запроса часто становится понятной в ходе самого консультирования. Чаще всего это маршрутизация: в начале своего пути пациент не знает куда обратиться, где какие направления берутся, как оформить инвалидность. Очень важна эмоциональная поддержка: как ты сам справлялся, какие решения принимал. Основное правило — равный консультант не контролирует, не навязывает, не учит, не рекомендует врача или медицинское учреждение, он рассказывает о своем опыте, делится своей историей.
В свое время я сама прошла трансплантацию костного мозга. За помощью в поиске донора в международном регистре я обратилась в благотворительный фонд AdVita, который помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями. Сейчас я сама работаю в фонде координатором службы сопровождения подопечных. В настоящее время прохожу обучение, чтобы впоследствии курировать направление Равного консультирования в нашем фонде.
Как появились программы равного консультирования?
Равное консультирование начало развиваться вместе с движением за права людей с психическими расстройствами в 1970-ых годах в США — тогда происходили значимые перемены в вопросах понимания инвалидности и социальной поддержки. Под натиском активистов государственные психиатрические больницы и интернаты закрывались, и именно тогда начали организовываться первые сообщества равных консультантов: освобожденные люди с психическими расстройствами искали поддержку среди «своих» — людей, с такими же диагнозами и опытом. Постепенно модель равного консультирования начали пробовать в различных сферах: ВИЧ, онкологические заболевания, диабет и других.
Равное консультирование в России начало зарождаться в конце 90-х именно благодаря ВИЧ-сообществу — это стало ответом ВИЧ-положительных людей на ограниченные ресурсы помощи от системы здравоохранения и стигматизацию в обществе.
В 1994 году группа «Позитив», основанная активистом Николаем Недзельским, провела первую встречу взаимопомощи для людей с ВИЧ. Постепенно таких групп становилось все больше. До сих пор в России равное консультирование является самым развитым именно в этой сфере.
Многие консультанты по вопросам ВИЧ впоследствии стали тренерами и учителями для консультантов в сферах онкологических и онкогематологических болезней.
Как проходит консультация?
Как правило, « равный » консультирует на базе НКО или ресурсного центра. Перед тем как начать консультации, кандидат проходит обучение, а после проводит первичные консультации с супервизией специалиста. Равные консультанты работают с поддержкой психологов, но сами по себе психологами они не являются — это два разных формата поддержки. Равный консультант делится своим опытом, но не дает конкретных советов или рекомендаций.
Чаще всего это волонтерская деятельность, а консультирование проходит в любом удобном формате для клиента: встречи, онлайн-общение, звонки и переписка.
Само понятие «равный» означает, что человек по своему опыту знает ситуацию и прошел ее изнутри. В консультировании равному изначально больше доверия, чем, например, психологу. Но и больше ответственности. Ну и не стоит забывать, что есть психологи, которые негативно относятся к ЛГБТ и ЛУН (людям, употребляющим наркотики). «Равные» обычно более дружелюбны.
Идеальная схема, когда в одной организации есть несколько консультантов. Даже одна консультация — это громадное количество энергии и эмпатии. При этом, нельзя погружаться с головой в проблему: консультант находится рядом, но не пропускает через себя. Основное свойство «равного» — это прожитая ситуация заболевания и успешный опыт принятия себя нового.
«Равный» рассказывает именно о собственном опыте, и самое сильное, что он может показать — с получением диагноза жизнь не заканчивается.
Равные консультанты по вопросам ВИЧ решают сразу несколько задач: показывают своим примером, что полная и счастливая жизнь с ВИЧ-позитивным статусом возможна, помогают справиться со страхом диагноза и терапии, работают с кризисными семьями, сопровождают на консультации и делятся контактами проверенных центров и врачей. Каждый случай консультирования уникален, и « равный » подстраивается под запрос клиента.
В 2018 году фонд помощи женщинам « Александра » запустил проекты равного консультирования для женщин с онкологическими заболеваниями — это был первый подобный опыт в России. За три года фонд провел уже более 8000 консультаций в 36 регионах.
Для нас было удивительно, что при работе с более тяжелыми нозологиями, например, с онкологией, существует установка, будто достаточно только лечения.
Конечно, только лечения недостаточно. Врач лечит конкретный орган или набор органов, а онкология вносит грандиозные изменения во всю жизнь человека. Восстанавливаться и реабилитироваться ему нужно во всех сферах.
Пациентское сообщество в онкологии отличается от любого другого. В онкологии пациенты очень склонны помогать, что называется, новичкам — это уже сложившаяся традиция. Мы проводили тогда небольшое исследование: оказалось, что более 80% пациентов получали значимую для себя информацию именно от других пациентов. Равное консультирование началось с понятной истории: я заболел, мне помогли, выздоровел, тоже захотел помочь. Но косяков в этом подходе было достаточно: люди не были подготовлены, не берегли себя, выгорали и опирались на недостоверную информацию. Наш фонд первым запустил равное консультирование в онкологии и развивает его, как профессиональную помощь. Сейчас это целая цепочка сервисов: с графиком, документацией, внутренним учетом, горячей линией.
В России тема равного консультирования все еще мало известна для многих людей и общества в целом. Консультанты и менеджеры НКО говорят о необходимости развития коммуникаций внутри сообщества, а также с партнерами: врачами и государственными учреждениями.
«Равный» никогда не знает, действительно ли придет адекватный человек, не стрессовый, не агрессивный. Иногда бывает так, что приходят люди с синдромом Мюнхгаузена (прим. ред.: расстройство, при котором человек изображает или искусственно вызывает у себя симптомы болезни).
И тема сама по себе не обсуждается, потому что о ней никто не знает, и сообщества как такового нет. Мы знаем о существовании друг друга, можем перенаправить обратившегося человека, но не собираемся на какие-то мероприятия, нет каких-то общих собраний. Такой, бойцовский клуб на минималках.
Кому еще помогают равные консультанты?
Постепенно программы равного консультирования в России стали выходить за рамки ВИЧ-проектов и онкозаболеваний. Существуют « равные », консультирующие подростков, людей, употребляющих наркотики (ЛУН), ЛГБТ+, молодых мам, родителей детей с инвалидностью — список расширяется с каждым годом.
Петербургский фонд « Равновесие » стал первой организацией, развивающей программы равного консультирования для людей с психическими расстройствами. Например, с биполярным аффективным расстройством.
Любой может заполнить анкету на сайте фонда и получить поддержку. Это могут быть люди, которым уже поставили диагноз, но у которых осталось много вопросов или есть сложности с принятием диагноза. Это могут быть люди, которые еще не дошли до специалиста: им тяжело, страшно или не хватает средств — ситуации каждый раз разные.
Как у фонда у нас есть мечта, чтобы равные консультанты были общеприняты психиатрией и находились при государственных больницах и диспансерах. У психиатра ресурс времени ограничен: он объясняет необходимые вещи, а в следующий раз человек может прийти к нему только через месяц. Но человек потерян, куда ему дальше двигаться? Если бы его подхватывал равный консультант, это была бы колоссальная поддержка.
Самый простой способ помочь развитию программ равного консультирования — узнать больше и поделиться информацией с близкими.
Организации, которые занимаются равным консультированием в России:
Е. В. А.
https://evanetwork.ru/ru/
Фонд «Александра»
http://fondaleksandra.ru/
Фонд AdVita
https://advita.ru/
Фонд «Равновесие»
https://fond-ravnovesie.ru/
«Фонд борьбы с лейкемией»
https://leikozu.net/
Позитивный проводник
https://hiv-guide.ru/
ЛГБТ-инициативная группа «Выход»
https://comingoutspb.com/
Фонд «Право на чудо»
https://pravonachudo.ru/ravnoe-konsultirovanie/
РОО «Контакт»
https://contact-autism.ru/projects/equal_consultants
Фонд «Гуманитарное содействие» (иностранный агент)
https://haf-spb.org/
Спасибо, что дочитали до конца!
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на [email protected]
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
«Мы никогда не говорим „Всё будет хорошо“». Кто такие равные консультанты и как они помогают людям бороться с раком
В 32 года у Олеси Ларюшиной из Саратова обнаружили рак молочной железы. В тот момент девушка была на девятом месяце беременности. Но Олеся победила болезнь. А ещё теперь она — равный консультант в фонде «Александра», где женщины, которые когда-то столкнулись с онкологией, помогают другим. Олеся рассказала, как устроена такая помощь, с чем сталкиваются консультанты в своей работе и как поддержать человека, узнавшего о диагнозе.
Материал подготовлен в поддержку проекта #надопоговорить о раке груди, который делает команда VK. А ещё «Горящая изба» и издание о доказательной медицине «Купрум» выпустили серию текстов о том, как вовремя диагностировать рак, какие способы борьбы с ним существуют и как живут женщины, столкнувшиеся с диагнозом. Прочитайте и перешлите подругам!
Как у меня обнаружили рак и что было дальше
О том, что у меня рак груди, я узнала в декабре 2017 года. Мне только исполнилось 32 года и я была на девятом месяце беременности вторым ребёнком. Однажды я нащупала у себя небольшое уплотнение и сразу побежала в ближайшую частную клинику. Там у меня взяли пункцию, выяснили, что это, вероятно, онкология, и отправили к местному светилу. Я спросила: «У меня рак?», на что он ответил: «Ну, да, немного» и ушёл. В тот день я не узнала ни как это лечится, ни лечится ли вообще.
Через день я уже была на консилиуме врачей, где мне сказали, что сначала — родоразрешение, а потом все остальные вопросы. Оказалось, меня даже толком нельзя обследовать. При подтверждении рака молочной железы нужно делать компьютерную томографию органов грудной клетки, и это может навредить плоду. Мой гинеколог не увидела показаний к ускорению родов, и сказала ждать момента, когда я рожу сама.
Целый месяц я была в подвешенном состоянии: ты уже знаешь, что у тебя рак, но понятия не имеешь, насколько всё плохо. Заходишь в интернет, а там пишут, что люди с твоим диагнозом живут не дольше пяти лет. Я себя тогда уже десять раз похоронила. Думала, что не увижу, как мой ребёнок пойдёт в школу.
О моём диагнозе на тот момент знали только сестра и муж. Супруг очень переживал. Три года назад от рака умер его отец, и услышать знакомый диагноз было больно. Муж приходил с работы, обнимал меня и повторял: «Я тебя никому не отдам». Но легче от этого не становилось. В воздухе витал страх.
Роды прошли хорошо. На следующий день после выписки из роддома меня положили в онкологическое отделение и ещё через три дня сделали операцию. Сначала хотели полностью удалить грудь, но я сильно плакала от одной лишь мысли об этом. В итоге мне сделали частичную секторальную резекцию и удалили все лимфоузлы в левой подмышке, то есть вырезали только опухоль, сохранив грудь. Назначили лучевую и гормонотерапию.
После операции мне сделали анализ на молекулярную структуру опухоли, чтобы выяснить, на что она реагирует и из чего состоит, и сообщили, что нужно обязательно вырезать яичники, потому что я молодая, а опухоль гормонозависимая. Меня не устраивало вырезать у себя здоровые органы, как бы они ни влияли на опухоль, и я стала бегать по разным врачам. Прошла несколько местных онкологов, но все опускали руки. Одна из них посоветовала мне съездить в Москву. Я отправилась в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Блохина, где химиотерапевт успокоила меня: вырезать ничего не нужно, есть другие способы лечения. Выписала мне таблетки и уколы, назначила химиотерапию, хотя это в таких случаях делают крайне редко.
Мне два года должны были колоть уколы, которые глушат функции яичников. Это ощущается как менопауза: у тебя приливы, отливы, перепады настроения, болят суставы. А потом срок этого лечения увеличили до 5 лет. Мне бы, как пациенту, радоваться гарантии, что ещё какое-то время болезнь точно не вернётся.
Но я представила, что буду снова ходить в онкодиспансер. Это всегда стресс: настраиваешь себя почти неделю, нервничаешь перед походом, — и я задумала отказаться от уколов. Мнения врачей на этот счёт разделились. Я сходила к трём специалистам, двое из которых посоветовали продолжить терапию, а один поддержал моё решение. И я послушала его. Возможно, однажды я пожалею об этом, но когда после терапии я впервые за три года пошла покупать себе прокладки, это было очень счастливое событие в моей жизни. Во время лечения у меня словно отняли право быть женщиной, и когда его вернули, будто бы все бабочки мира вспорхнули в животе. Я снова стала собой.
Что чувствуют онкопациенты во время лечения
Во время лечения я ощущала себя очень одинокой. Все старались избегать разговоров о раке. И я в какой-то момент сама перестала об этом говорить, потому что казалось, что никто не захочет слушать. Пару минут тебе в ответ кивают, а потом стараются перевести тему разговора. Близкие меня поддерживали. Я видела, что они переживали, но при этом никто ничего не говорил. Муж как-то сказал: «Всё будет хорошо». Но это звучало как обесценивание всех моих переживаний, к тому же ни он, ни я, не знали, будет ли хорошо на самом деле.
Перед последней химией я решила обратиться к психологу. Меня жутко накрывало, потому что процедура не самая приятная, после ты ходишь заторможенная, а у меня ещё и маленький ребёнок.
Но я всё равно пыталась доказать, что я сильная: продолжала работать, выдавливала из себя какие-то подвиги. И к психологу пошла якобы по поводу старшего ребёнка, а в итоге рыдала весь приём и не могла остановиться. После этого стало легче: хорошо, когда есть с кем поплакать.
Лечение проходило успешно, и я вышла в ремиссию. Но мысль, что болезнь вернётся, сидела в подкорке моего мозга. На этом фоне начались панические атаки. Я поняла, что нужно что-то менять, ведь постоянно находиться в состоянии тревоги нельзя.
Сначала я попала к гипнологу. Затем возникло увлечение психологией, я поступила в институт и сейчас пишу магистерскую на тему онкозаболеваний и психических предикторов, которые есть у личности. То есть ищу ответ на вопрос, почему может возникнуть рак. Информированность помогает мне бороться со страхом.
Как я стала равным консультантом
Из-за болезни приходится пересматривать свою жизнь. Мне потребовался год, чтобы вылезти из тяжёлого состояния. И однажды я решила, что было бы здорово помогать людям с таким же диагнозом. После того как закончился первый курс магистратуры, я создала свою страничку, начала публиковать посты об онкологии. Но откликов и подписчиков было совсем немного.
А потом я наткнулась на фонд «Александра», где прочитала о равном консультировании. Это когда человек, сам переживший рак, начинает оказывать психологическую помощь онкопациентам.
Равным консультантом может стать только человек, у которого за плечами онкозаболевание. Это обязательное условие. При этом болезнь может быть разной. Начинался фонд именно с помощи женщинам, которые столкнулись с раком репродуктивной системы и молочных желез, но сейчас среди консультантов есть девочки с лимфомой и другими разновидностями рака.
Консультанты проходят обязательное тестирование. Желающим задают много вопросов, которые связаны с психологической готовностью работать в этой сфере. Нужно уметь общаться с людьми, которые находятся в тяжёлом эмоциональном состоянии, сохранять спокойствие в любых ситуациях, не принимать их истории слишком близко к сердцу. Потом необходимо пройти несколько курсов: по оказанию взаимопомощи, непосредственно по равному консультированию, по работе на телефоне горячей линии.
На этом обучение не заканчивается — в фонде постоянно следят за нашим уровнем знаний. Например, есть регулярные семинары по изменениям в законодательстве, поэтому мы всегда в курсе, куда пациентам нужно обращаться за помощью. Есть супервизорские группы, психологи и другие профильные специалисты, которые делятся с нами знаниями. Часто мы собираемся вместе и обсуждаем сложные ситуации, которые случились во время работы.
Все консультанты состоят в одном чате, сейчас в нём 68 человек. Кураторы скидывают нам запросы о помощи от пациентов с горячей линии, которая работает два раза в неделю, по вторникам и пятницам. Онкопациенты задают нам самые разные вопросы. Если кто-то звонит, когда линия не работает, можно оставить голосовое сообщение с вопросом, и консультанты ответят на него позже.
Что делают равные консультанты
Самое главное, чем занимается равный консультант, это психологическая поддержка. Когда болеешь, то думаешь, что никто не может тебя понять. И если встречаешь человека, который понимает эти чувства, прошёл похожий путь и смог вернуться к нормальной жизни, под ногами снова появляется опора. Ты смотришь на человека и понимаешь: он смог, и я смогу!
При этом у нас есть рекомендации по поводу того, чего лучше не говорить людям. Например, мы никогда не говорим фразу «Всё будет хорошо». Мы не даём обещаний.
Второе, чем занимаются консультанты, — распространение знаний. Люди часто приходят за ответами на важные для них вопросы. Когда врачи сообщают диагноз, они не говорят, куда нужно обращаться. А равные могут подсказать, с чего начать, куда идти, где есть специалисты, которые могут помочь. Мы проводим некую маршрутизацию пациентов.
При этом мы не имеем права давать медицинские рекомендации, потому что равное консультирование не подразумевает медицинского образования. Мы только можем подсказать, к какому специалисту обратиться.
Чаще всего люди обращаются эпизодически. В основном звонят пациентки, которым только поставили диагноз: им нужна помощь, чтобы принять то, что с ними случилось. Некоторые люди продолжают консультироваться у нас на протяжении всего лечения. Есть женщины, которые даже знают личные контакты своего консультанта и могут с ним связаться в кризисных ситуациях, чтобы попросить помощи или совета.
Бывает, что обращаются и родственники заболевших. Они спрашивают, например, как поддержать заболевшего и что делать, если человек не хочет лечиться.
Изначально фонд был создан для женщин, но сейчас к нам нередко обращаются мужчины с раком простаты. Их мы тоже консультируем.
Некоторые консультанты признаются, что сложнее всего работать со звонками от пациенток с раком в терминальной стадии. Таким людям обычно лечение уже не помогает, и им очень важна психологическая поддержка. Мы готовы к этому. Тут самое главное — выслушать и не перебивать.
К нам может обратиться человек из любого региона России. Никак готовиться перед обращением не надо. Хотя здорово, когда человек уже немного узнал о своём диагнозе. Тогда наша помощь окажется более объёмной, значимой и ценной.
Как помочь себе и близким с диагнозом «рак»
Когда узнаёшь про свой диагноз, лучшее, что можно сделать — быть рядом со своими родными и близкими, которые могут поддержать. При этом даже не обязательно разговаривать. Когда ты один на один со своей болезнью, это угнетает.
Второе, что я бы рекомендовала: попробуйте вернуть себе сон. Обычно на этом этапе из-за стресса начинается бессонница, но без отдыха вам будет сложнее бороться.
Справиться со стрессом помогает арт-терапия и вообще всё, что связано с тактильными ощущениями. Можно вязать, шить, копаться в земле, мыть посуду, тереть что-то и как можно больше внимания уделять своим физическим ощущениям. Они возвращают человека в реальность из его переживаний, отвлекают от одних и тех же мыслей, которые обездвиживают. Нужно вспомнить, что когда-то приносило вам удовольствие. Я в своё время взахлёб прочла «Гарри Поттера», уходила в иллюзорный мир, и мне помогало.
Близким людям в первую очередь не стоит давать заболевшему несбыточных обещаний или говорить ему, что он «зря переживает». Но нужно быть рядом с человеком столько, сколько потребуется.
Когда пройдёт первый шок, полезно немного нагружать заболевшего. Не обращаться с ним, как с немощным, и не запрещать заниматься бытовыми делами. По мере сил он может участвовать в жизни семьи.
Заболевший чувствует себя спокойнее, если партнёр чаще напоминает, что не откажется от него и будет рядом. Часто женщины боятся, что мужчины бросят их после удаления груди и яичников. Первое, о чём начинает думать пациентка, что её семья просто развалится. Но если партнёр будет рядом не только на словах, но и на деле, страхи отступят.
Что я сказала бы самой себе, пройдя через болезнь
Если бы можно было вернуться в прошлое, я сказала бы себе: взгляни, какой ты будешь. Ты начнёшь ценить моменты, которые делают тебя счастливой, а потом станешь создавать их сама. Поймёшь, что не готова тратить остаток жизни на то, что не важно, не нужно, не любимо.
Мы же живём, словно бессмертные, строя планы на десятки лет вперёд, уверенные, что когда-нибудь точно съездим или сходим, куда хотели, займёмся чем хотели, не понимая, что завтрашнего дня может не быть.
Благодаря борьбе с раком у меня появилась цель в жизни. После выздоровления я решила помогать девочкам с таким же диагнозом, становиться для них опорой. На фоне этого возникла мечта выучиться на психолога, чтобы моя поддержка была грамотной и максимально полезной. И с каждым днём я всё ближе к цели.
Клинический психолог, супервизор и тренер команды равных консультантов по онкологии фонда «Александра»
Какие стадии переживания болезни проходит онкопациент?
В классической теории психологии мы выделяем несколько стадий, которые проживает пациент, когда узнаёт, что у него рак. Первая — стадия шока и отрицания, когда земля уходит из-под ног, человек не понимает, что происходит. Это защитная функция нашей психики, но важно, чтобы она не затягивалась. Иначе можно уйти в сильную тревогу и ничего не делать. Или, наоборот, начать отодвигать мысли о диагнозе слишком далеко и потерять возможность вовремя пройти обследование, начать лечение.
Следующая стадия — агрессия, когда человек обвиняет мир, близких людей, себя, врачей. Этот этап может выглядеть устрашающим, но на самом деле необходим, потому что мобилизует человека к дальнейшим более конструктивным шагам, которые помогут более эффективно справляться с ситуацией.
Третья стадия — торг. Человек начинает искать варианты: а может быть, мне поехать в монастырь или заняться благотворительностью, и тогда всё пройдёт само собой? Именно на этой стадии нередко случаются обращения к религии у нерелигиозных людей. Если застрять здесь, есть опасность уйти в альтернативные способы лечения, которые могут оказаться неэффективными.
Затем идёт депрессия. Здесь люди оплакивают себя, жизнь и здоровье, которые были раньше, и адаптируются к новому образу себя через слёзы, грусть и печаль. У нашей психики есть единственный способ адаптации — отгоревать, выплакать, отпустить старое и принять новое. Только благодаря этой стадии приходит истинное принятие: да, всё сильно изменилось, но при этом я продолжаю жить.
В теории, на то, чтобы пройти все стадии, нашей психике надо от шести месяцев до года. Но на практике процесс невозможно форсировать, он течёт нелинейно, стадии могут сменять друг друга в разном порядке и повторяться.
Как помочь себе, когда узнаёшь о диагнозе?
Нужно говорить. Те, кто после новости о диагнозе начинают о нём кому-то рассказывать, быстрее включаются в реальность и выходят на вторую стадию. Если есть возможность, конечно, нужно обращаться к профессионалу, но гораздо важнее просто найти эмоционально устойчивого человека, который вас выслушает. Мы часто советуем онкопациентам окружить себя людьми, рядом с которыми они будут чувствовать себя в безопасности. Потому что так можно проговаривать и проживать самые ужасные вещи, а потом намечать шаги, которые будут сделаны в дальнейшем.
Такой опорой как раз может стать равный консультант. Когда пациент видит человека, который имеет опыт жизни с онкодиагнозом, внутренне стабилен и может отвечать на любые вопросы, — это даёт ему уверенность, что с болезнью можно справиться.
Чья поддержка действеннее для онкопациента: родственников, равного консультанта или профессионального психолога?
У всех в окружении человека разные функции, и их нельзя сравнивать. Родственники помогают просто тем, что находятся рядом. Помощь равных консультантов в том, чтобы поделиться сходным опытом и наметить маршрут дальнейших действий, а психолог поможет прожить и выпустить чувства, связанные с болезнью.
Как родственники могут помочь заболевшему?
Хорошо прояснять, что нужно заболевшему человеку. Очень важно спрашивать: «Как я могу тебе помочь?» В российском обществе нет культуры рассказывания о своих потребностях. Помогите заболевшему обозначать, что для него важно.
При этом родственнику важно не становиться единственным и самым главным помощником. Не нужно брать на себя полную ответственность за жизнь другого, в какой-то момент такое решение может грозить выгоранием. А если вас что-то отвлечёт, заболевший может почувствовать, что его покинули. Помните, что помогать могут разные люди.
Не стоит говорить: «не реви», «соберись», «у тебя всё получится». В какой-то момент общие мотивирующие фразы могут начать раздражать. Важно не обесценивать грусть, злость и слёзы — позвольте человеку прожить самые разные чувства и адаптироваться к переменам.
Также не лучшая тактика — подгонять онкопациента: «давай-давай, лечись, улыбайся, иди в бой!» Иногда человеку с диагнозом важно побыть в закрытом состоянии, полежать, отвернувшись к стенке, подумать, зачем ему жить. И как только он сам найдёт этот смысл внутри, лечение пойдёт быстрее.
Как пережить болезнь близкого человека?
Иногда близкие заболевшего обесценивают свои чувства. Например, говорят: «это же не я болею, чего мне-то переживать, у меня же всё нормально». Так они блокируют переживания.
Лучше не закрывать тревожащую тему, а говорить об ощущениях: «мне грустно», «мне больно», «я злюсь на врачей», «я беспокоюсь за тебя». Говорите от своего имени: не «твой страх заставляет меня тревожиться», а «я боюсь рядом с тобой — давай бояться вместе и искать выход». Так вы выразите эмоции и при этом не отдалитесь от заболевшего.
Если есть возможность, можно обратиться за помощью к специалисту. Если поговорить не с кем, можно прописывать тревожащие моменты в дневнике. Это даст выход переживаниям.
Помните о фразе: «Сначала помоги себе, и тогда ты сможешь помочь другому». Как только родственник стабилизируется, он становится ресурсом и поддержкой для другого человека.
🌸 Узнайте больше про рак молочной железы
Фото предоставлены героинями материала. Фото Олеси Ларюшиной: Nastya Hard Kolosova, фото Ирины Свешниковой: Надежда Сергеева
Человек с диктофоном и обострённым чувством справедливости. Если в соседней машине кто-то громко поёт — есть вероятность, что это я.