Что значит паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы

Описаны основы концепции паллиативной помощи детям, ее отличия от паллиативной помощи взрослым. Приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.

Foundations of conception of palliative help to children were described, as well as its difference from palliative help to adults. Classification of states dangerous for life and leading to untimely death, when palliative help to children is provided, was presented.

Сегодня паллиативная помощь детям развивается наряду с паллиативной помощью взрослым пациентам, и в некоторых развитых странах наметилась тенденция к формированию самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного направления медико-социальной помощи детям [1]. В конце 1970-х гг. первая служба по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» была создана в США — Edmarc Hospice for Children — детский хоспис в Вирджинии, 1978 г. [2]. Затем появился детский хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и в 1985 г. — детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке (США) [3, 4].

В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.

В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [5].

Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др.

Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.

Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.

Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они выражены (табл.) [6].

На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.

Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния, приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния».

Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.

Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.

Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.

Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13].

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность).

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса 1 ; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).

Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально [13].

Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия.

Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14].

Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.

К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками, как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того, чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца.

В России появление паллиативной помощи детям началось в 1993 г. с организации в Москве детским онкологом, профессором Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», который работает в сотрудничестве с Институтом детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Эта организация была пионером в становлении паллиативной помощи детям в России.

С 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Деятельность хосписа как благотворительной организации заключалась в оказании не только социально-психологической, но и специализированной медицинской помощи детям на дому. В 2010 г. открылся первый детский хоспис-стационар в России в Санкт-Петербурге. В хосписе 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания, выездная бригада. Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе использование наркотических обез­боливающих препаратов. Пациенты хосписа — дети с тяжелыми пороками развития и злокачественными новообразованиями.

В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в хосписе в Волгограде.

В России, по оценке Минздрав­соцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России.

В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г. планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной помощи детям.

В новом Федеральном законе Российской Федерации (принят 21 ноября 2011 г.) № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с законом впервые признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению (Статья 32). В законе говорится о том, что паллиативная помощь «…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь в медицинских учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно говорится о финансовом обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской помощи [16]. С принятием нового закона открываются новые возможности для развития паллиативной помощи как взрослым, так и детям.

Литература

Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук

ГБУЗНО «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Нижний Новгород

Контактная информация об авторе для переписки: evveden@rambler.ru

1 Болезнь Баттена — редкое наследственное заболевание (называемое по-другому нейронным восковидным липофусцинозом (ncuronal ceroid lipofuscinoses) или болезнью Тэя–Сакса). Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной спастичности и приводя к различным нарушениям зрения. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено.

Источник

Как получить паллиативную помощь детям

Когда речь заходит о паллиативной помощи ребенку, его родители испытывают жесточайший стресс. Ведь это означает, что возможности медицины исчерпаны, и выздоровление невозможно. Однако если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Для того и существует паллиативная помощь — чтобы в конце жизни ни у кого не было боли, страха и одиночества. А еще, чтобы семья не оставалась один на один со своей бедой.

Поэтому, несмотря на переживания и растерянность, родителям очень важно оформить все правильно — от этого будет зависеть, получит ли ребенок вовремя обезболивание, респираторную поддержку или другую помощь, чтобы снять мучительные симптомы, а также поддержат ли семью психологи и социальные службы.

Чтобы родители паллиативного ребенка точно знали, что делать, куда обращаться и какая помощь им положена по закону, Анна Повалихина, юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» подготовила пошаговую инструкцию.

Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав врачебной комиссии:

Если в больнице или поликлинике, к которой прикреплен ребенок, нет врача по медицинской реабилитации и/или врача по ПМП, то для участия во врачебной комиссии ее руководство обязано привлечь специалистов из других медицинских организаций (пункт 16 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи). Родители не должны искать нужного врача в других учреждениях для получения заключения.

Если в поликлинике или больнице отказывают в оформлении медицинского заключения о необходимости оказания ребенку паллиативной помощи, нужно подать заявление на имя главного врача.

Если у ребенка нет инвалидности и/или в его ИПРА нужно внести изменения, врачебная комиссия одновременно с принятием решения о наличии у пациента показаний для оказания паллиативной медицинской помощи принимает решение о направлении его на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Установление инвалидности проводится в соответствии с Правилами признания лица инвалидом. Прочитать об этом подробнее можно в статье.

В течение 1 рабочего дня с даты принятия решения врачебной комиссией лечащий врач обязан проинформировать пациента (его законного или уполномоченного представителя) о решении врачебной комиссии и оформить его согласие на направление на МСЭ (пункт 29 Приложения N 38 к Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи ).

Если ребенок находится дома

В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение двух рабочих дней после выписки ребенка из стационара.

Что должны делать медицинские работники поликлиники в рамках первичной паллиативной помощи:

Врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Эта служба будет оказывать ребенку специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому (например, корректировать лечение боли или противосудорожную терапию, обучать родителей навыкам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ или НИВЛ и другое).

Что должна делать выездная паллиативная служба:

Если для оказания специализированной паллиативной медицинской помощи ребенка нужно госпитализировать в паллиативное отделение (на паллиативную койку в отделении иного профиля) или в детский хоспис, оформить направление может как поликлиника, так и выездная служба.

Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре:

Когда ребенка выписывают домой, больница направляет выписку в поликлинику по месту жительства ребенка (или его фактического пребывания) и в медицинскую организацию, при которой организована выездная паллиативная служба.

В течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара и поликлиника, и выездная служба должны организовать его первичный осмотр и в дальнейшем — наблюдать на дому.

Какие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать — читайте в памятке «Как паллиативным пациентам получить медизделия от государства»

Права и льготы детей с инвалидностью Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о пенсиях, ежемесячных выплататах и улучшении жилищных условий

Источник

Через боль, силу и любовь. Мама больного ребенка о том, что такое система паллиативной помощи и почему она не работает

Мама неизлечимо больного сына Анастасия Смирнова в своей колонке на «Проспекте Мира» рассказывает, что такое паллиативная помощь и почему в России информацию о ней приходится собирать по крупицам.‎

Если начинать рассказывать с самого начала, получится о-о-очень длинная история, поэтому начну с самого главного, а там, как пойдет.

Я Настя, а прекрасный мальчик на фото — мой сын Ванечка.

Ваня — пациент хосписа на доживании. Сейчас есть мудреное новое слово, которым называют таких пациентов, — «паллиативный», оно везде на слуху, но не особо кому понятно.

Я рассказываю о Ване и нашей жизни в паллиативе на Ваниной страничке. Несмотря на то, что история наша непростая и сильно выходит за формат привычной жизни, не говорить об этом нельзя.

К сожалению, жизнь складывается так, что рано или поздно почти в каждой семье появляется тяжелобольной близкий, которому необходима паллиативная помощь.

У нас совсем нет информации, нет поддержки и ресурса, где можно было получить маршрут, хоть какой-то маячок в таком непростом пути. Его нет, и поэтому люди передают мой номер или ссылку на меня в соцсетях, чтобы узнать хоть что-то, потому что помощь и информация нужна в такой момент как воздух.

Нам нужен ресурс о паллиативной помощи. Не какой-то абстрактный сайт с вопросами «Как сменить белье лежачему пациенту?», а конкретизация всего маршрута — от первых слов врача «Переводим в паллиатив» до комиссии и бригады у вас дома.

Умрет еще много детей и взрослых, прежде чем система отладится и заработает. Я верю, наступят времена, когда кислород будут привозить сразу же, как человек попадет в реестр паллиативных больных, а не в течение года, который он может не прожить. Все это будет. Но уже не с нашими близкими. А пока все, что я могу, — делиться опытом, информацией, раз за разом повторяя свою историю, которая раз за разом ранит меня.

Вряд ли тот, с кем я говорю в очередной раз по телефону про паллиатив, или тот, кому отвечаю на сообщения, почувствовал это. Потому что, рассказывая, я смотрю в Ванины мудрейшие глаза и понимаю, что эта информация пойдет другой такой же измученной и напуганной маме с таким же невероятно красивым ребенком с глубоким и мудрым взглядом, и ей нужно помочь.

Я не общественный деятель и даже совсем не блогер. Я мама славного котика. И я знаю, что нет ничего ценнее жизни.

Я не могу многого, но я делаю все, что в моих силах.

Я диковата и вообще бука, у меня трешачок с доверием, мне больно и страшно, но у меня есть одно правило, которому меня научил мой сын: чужой боли нет.

Мама, надо помочь, показывает мне Ваня.

И так во всем. Нет чужой боли. Нет чужих детей.

И есть вера, что когда-нибудь все станет по-другому.

А сейчас — котик жив и стабилен.

Каждое утро он открывает глаза, находит меня и улыбается. Великое счастье быть твоей мамой, сокровище.

На свой день рождения в этом году я обращалась в сети с просьбой к СМИ начать говорить о паллиативной помощи не через абстрактные нормы и законодательство, а через конкретные истории, наши истории реальных людей.

И вот внезапно — сбылось.

Спасибо за возможность.

Теперь немного теории.

Очень большое заблуждение, что паллиатив — это только онкология. И когда кто-то узнает, что Ваня — паллиативный малыш, мне говорят: «А мы думали это про рак». Нет. Определение паллиативного состояния — это неизлечимая жизнеугрожающая болезнь. Да, это онкология, но еще и ВИЧ, тяжелые неврологические заболевания, недостаточности (сердечная, легочная), генетические патологии и врожденные пороки развития.

Тут надо понимать, что не любой диагноз, генетика или неврология — это паллиатив; только когда состояние жизнеугрожающее, то есть человек с муковисцидозом или ДЦП может иметь паллиативный статус, а может, и нет, в зависимости от тяжести состояния. К паллиативу относятся все стомированные и зависимые от аппаратов жизнеобеспечения состояния, независимо от диагноза.

Паллиативный статус можно не оформлять. Вам могут рекомендовать, но настаивать никто не будет.

Я потом опишу подробно наш путь в паллиатив, но ставить свою подпись в заключении о паллиативе (где слова еще такие тяжелые: «признан неизлечимым» и про летальный исход) — эмоционально очень тяжело.

Но только так, в команде с теми, кто сейчас пытается сдвинуть всю систему и создать-таки в крае качественно, не только на бумаге, работающую систему реальной помощи и ухода, можно помочь уйти комфортно не только Ванечке, но и другим детям и взрослым.

Систему двигаем мы.

Мы умрем. Умрут наши дети.

Но система сдвинется. Станет лучше.

И мы это сейчас творим своими руками.

Наверное, гораздо круче творить что-то более яркое и красивое.

Но какое бы красивое или яркое что-либо не было, оно заканчивается.

И заканчиваться должно достойно.

Поэтому я так много говорю о паллиативе, о качественном уходе и комфорте в конце жизни, о важности поддержки близких, бьюсь за аппаратуру жизнеобеспечения на дому и расходники к ним, за обезболивающие и прочее — через боль, через силу, но, в первую очередь, через любовь.

Всем любви и никогда не выходить за формат.

Источник