Что нового о вич инфекции на сегодня
ЗдоровьеАтака на иммунитет: Как лечат ВИЧ сейчас и что нас ждёт в будущем
И почему до сих пор нет лекарства от вируса
По словам Всемирной организации здравоохранения, вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) продолжает оставаться серьёзной глобальной проблемой. Только в 2020 году 680 тысяч человек во всём мире умерли от причин, связанных с ВИЧ, и ещё 1,5 миллиона человек заразились ВИЧ. Лекарства от инфекции не существует, но врачи и учёные продолжают работать над тем, чтобы оно появилось.
Сегодня много делается для дестигматизации людей с ВИЧ-положительным статусом, объясняется, что нельзя заразиться через рукопожатия, поцелуи и совместное пользование бытовыми принадлежностями. 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, мы решили рассказать о том, как лечат инфекцию и почему у нас до сих пор нет от неё лекарства.
Текст: Марина Левичева
Принцип заражения, диагностика и группы риска
Вирус иммунодефицита поражает иммунную систему и таким образом ослабляет естественную защиту человека от многих инфекций, с которыми при других условиях он мог бы эффективно справляться. Если не лечить ВИЧ, возникает синдром приобретённого иммунодефицита (СПИД) — состояние, связанное с тяжёлыми и продолжительными болезнями.
Симптомы ВИЧ различаются в зависимости от стадии инфекции. В самом начале их вообще может не быть или они могут быть похожи на грипп с повышением температуры, головной болью и болью в горле. Постепенно состояние человека ухудшается, он может заметить увеличение лимфатических узлов, столкнуться с кашлем или диареей. Без адекватного лечения у многих пациентов развивается туберкулёз, криптококковый менингит, тяжёлые бактериальные инфекции и рак.
ВИЧ способен передаваться через обмен различными биологическими жидкостями, такими как кровь, грудное молоко, сперма и вагинальные выделения. При этом люди с ВИЧ, которые принимают антиретровирусную терапию (АРТ), подавляющую вирус, не передают вирус своим половым партнёрам. То есть, если человек знает о своём статусе и принимает необходимые лекарства, он совершенно безопасен.
В группу риска попадают люди разной сексуальной ориентации, которые занимаются незащищённым сексом, имеют инфекции, передающиеся половым путём (сифилис, герпес, хламидиоз, гонорея и бактериальный вагиноз), или принимают наркотики. Также заразиться можно через получение небезопасных инъекций или небезопасное же переливание крови и в результате случайных травм после укола иглой.
Диагностировать ВИЧ можно с помощью экспресс-тестов, что крайне важно для раннего выявления болезни и начала терапии. Но важно понимать, что ни один тест нельзя считать истиной в последней инстанции, поэтому для подтверждения диагноза в любом случае необходимо подтверждающее тестирование. Оно поможет определить антитела, которые организм вырабатывает в ответ на ВИЧ-инфекцию примерно через 28 дней после заражения. И даже если медицинский диагноз положительный, потребуется ещё одно тестирование, чтобы исключить потенциальные ошибки.
Как разрабатывали препараты для лечения ВИЧ
Сегодня ВИЧ лечат с помощью комбинации трёх или более антиретровирусных препаратов, способных, с одной стороны, подавить размножение вируса, с другой стороны, укрепить иммунную систему. С 2016 года по рекомендации ВОЗ все люди с ВИЧ-положительным статусом должны принимать эти лекарства на протяжении всей жизни. Причём это касается не только взрослых, но и детей и подростков и беременных и кормящих женщин.
Первые сообщения о «странных болезнях» начали появляться в Нью-Йорке и Калифорнии в 1981 году. Тогда до сих пор вполне здоровые и довольно молодые люди начали поступать в больницы с разными видами рака и саркомой Капоши (многоочаговая сосудистая опухоль, вызванная вирусом герпеса 8-го типа) — болезнями, которые обычно встречаются у людей более старшего возраста. Через год у состояния появилось название — синдром приобретённого иммунодефицита человека (СПИД).
В итоге уже к 1987 году только в США вирусом были заражены 32 тысячи человек, больше половины из которых умерли.
Как это часто бывает в медицине, препарат для терапии ВИЧ нашли случайно. Неудачное лекарство от рака, зидовудин, остановило размножение ВИЧ и помогло людям со СПИДом жить дольше. Как выяснилось, зидовудин может блокировать ферменты, которые необходимы вирусу для размножения. Но проблемы на этом не закончились, так как лекарство, во-первых, не слишком хорошо работало само по себе, во-вторых, давало серьёзные осложнения на печень и кровяные клетки. Не говоря уже о том, что препарат был самым дорогим рецептурным лекарством в истории.
В начале 90-х, когда ВИЧ был главной причиной смерти среди американцев в возрасте от 25 до 44 лет, учёные продолжили работать над созданием более совершенного препарата. Так в 1995 году появился саквинавир — первый из класса ингибиторов протеазы, которые останавливают копирование инфекции на другой стадии. А ещё год спустя изобрели невирапин, способный блокировать необходимые для размножения вируса ферменты.
Теперь, когда лекарств было достаточно, врачи смогли назначать комбинированную терапию ВИЧ/СПИДа, чтобы более эффективно справляться с заболеванием. Это также позволило увеличить продолжительность жизни людей, у которых болезнь была обнаружена на более поздней стадии.
Но без проблем, увы, снова не обошлось. Лекарства нужно было принимать в большом количестве и каждый день, что заставляло многих отказываться от терапии. Так в 1997 году появилась таблетка, которая объединяла в себе ламивудин и зидовудин, что упростило схему лечения. А вслед за ней — и другие комбинированные препараты.
Как работает «предконтактная профилактика»
Очередная победа в лечении ВИЧ случилась в 2010 году. Как раз тогда учёные обнаружили, что ежедневные дозы препаратов не только помогают ВИЧ-инфицированным, но и защищают их близких от заражения. В 2012 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило первый препарат для предконтактной профилактики ВИЧ (PrEP).
Одно исследование, проведённое с участием геев и бисексуалов Англии, позволило говорить о том, что использование PrEP снижает передачу ВИЧ на 86 %. Но у специалистов есть опасения, что расширение использования такой терапии, несмотря на все положительные моменты, может сократить использование презервативов и увеличить риски, связанные с инфекциями, передающимися половым путём. И они сохраняются несмотря на данные о том, что PrEP в основном не влияет на частоту использования презервативов, зато существенно снижает стресс, страх и чувство вины.
Почему у нас до сих пор нет лекарства от ВИЧ
В последние годы появляются всё новые классы лекарств от ВИЧ, причём некоторые люди могут контролировать болезнь всего одной таблеткой. Но даже если приходится принимать несколько препаратов, сегодня, в отличие от начала эпидемии, больные могут чувствовать себя хорошо и жить нормальной жизнью. И кстати, имеют продолжительность жизни, сопоставимую с теми, у кого нет инфекции. Тем не менее полноценного лекарства от ВИЧ до сих пор нет. Почему?
Дело в том, что вирус, попадая в клетки, создаёт себе прочный «резервуар», который не становится менее стабильным во время лечения. Так что, даже если вирус не размножается во время терапии, он продолжает вполне комфортно существовать в организме. Именно этот механизм пытаются «сломать» учёные. Кроме того, как и другие вирусы, ВИЧ постоянно мутирует, что дополнительно усложняет задачу.
Но хорошие новости всё равно есть. Так, Тимоти Рэй Браун, известный на весь мир как «берлинский пациент», избавился от ВИЧ во время трансплантации костного мозга по поводу лейкемии. В штате Миссисипи удалось вылечить ребёнка, который проходил лечение антиретровирусными препаратами первые 18 месяцев жизни. А ещё есть «лондонский пациент», у которого отмечается устойчивое подавление ВИЧ-инфекции после трансплантации стволовых клеток. И, конечно, когорта VISCONTI — взрослые люди, которым поставили диагноз сразу после заражения и которые сразу же начали принимать препараты, в результате чего концентрация вируса в крови у них упала до чрезвычайно маленькой величины. И тщательное изучение каждого из этих случаев, надеются учёные, если не поможет разработать лекарство, то станет важным шагом на пути к нему.
Роспотребнадзор объявил о создании вакцины от ВИЧ
В пятницу, 18 декабря, агентство «Интерфакс» опубликовало сообщение, что вакцина от ВИЧ, разрабатываемая российским ФБУН ГНЦ ВБ «Вектор», показала свою эффективность и оказалась способна вырабатывать антитела к вирусу иммунодефицита, что подтвердилось в ходе первой фазы клинических испытаний.
После двукратной вакцинации специфические антитела и цитотоксические Т-лимфоциты были зафиксированы у 100% добровольцев, принявших участие в исследовании. Эта новость, если эффективность вакцины окажется подтверждена дальнейшими исследованиями, безусловно, тянет на мировую сенсацию.
Эпидемия СПИД/ВИЧ, вызванная вирусом иммунодефицита, за более чем тридцать лет своего существования, уже унесла, по данным профильного агентства ООН, жизни более 32,7 миллиона человек по всей планете. Всего за время, прошедшее с открытия вируса, им заразилось более 75 миллионов человек. Полтора миллиона только в России. Чуть более миллиона из них до сих пор живы.
К концу 2010-х распространенность заболевания среди людей от 15 до 39 лет превысила критическую отметку в 1% и составила 1,2%, что позволяет многим экспертом говорить, что эпидемия в нашей стране приобретает «генерализованный» характер, то есть вышла на свою высшую стадию. Так, за первые 9 месяцев 2020 года в России, по данным официальной статистики, было зарегистрировано 55 048 новых случая ВИЧ-инфекции. В год эта цифра на протяжении последнего десятилетия составляет порядка 100 тысяч. Порядка 38 тысяч россиян ежегодно, если верить той же статистике, умирает от ВИЧ.
Сложный контекст
Как известно, любая вакцина направлена на выработку иммунитета, который может защищать человека от инфицирования. После ее введения в организм у человека должны появиться антитела, специфичные для данного конкретного вируса. Ученые знают, что антитела, специфичные для ВИЧ-инфекции, вырабатываются в организме любого кто, в чей организм она проникает. Но обычно их недостаточно, чтобы организм мог самостоятельно справиться с вирусом, то есть освободиться от него.
Как правило, при естественном течении болезни, такие антитела появляются на третий месяц после того, как вирус проник в организм, а их наличие является основным способом диагностики инфекции, именно их наличие или отсутствие фиксируют так называемые «иммуноферментные» тесты (ИФА), как лабораторные, так и портативные, которыми пользуются большинство негосударственных ВИЧ-сервисных организаций.
Одна из причин того, что естественный иммунитет не справляется с ВИЧ — тот факт, что, во-первых, антитела к этому вирусу появляются слишком поздно, а во-вторых, что сам вирус стремительно мутирует, оказавшись в организме. В чем отчасти и заключается его неуязвимость для вакцин.
Более того, ВИЧ — единственный вирус, который поражает собственно клетки иммунной системы. Той самой, которая и призвана с ним бороться. Всего за 30 лет учеными было протестировано не менее сорока разных вакцин, разработанных против ВИЧ, но ни одна из них так и не была одобрена в виду своей малой эффективности.
Насколько в реальности может сработать новая вакцина «Вектора» — сказать сложно. Сомнения мирового медицинского сообщества в эффективности российской вакцины от коронавируса «Спутник V», разработанной коллегами «Вектора» из Национального исследовательского центр эпидемиологии и микробиологии имени Н. Ф. Гамалеи, и даже предположения о фальсификации данных, связанных с ее испытаниями, ставят сообщения этого научного центра, входящего в систему Роспотребнадзора, в уязвимое положение. Тем более, что данных об их новой разработке пока совсем не много.
Безопасные фрагменты
Как уточнили в ответ на запрос «Спектра» в Роспотребнадзоре, вакцина от ВИЧ основана на искусственных полиэпитопных В— и Т-клеточных иммуногенах, то есть искусственно синтезированных элементах вируса, вызывающих ответ организма, и представляет собой вирусоподобные частицы, содержащие небольшие фрагменты основных вирусных белков, характерных для 3-х субтипов ВИЧ-1 (А, В и С).
Фрагменты, входящие в состав вакцины, мало подвержены мутациям, не содержат в своем составе полноразмерных структур вируса, которые могут вызвать нежелательные, в том числе и аутоиммунные реакции, но достаточны для индуцирования специфического к ВИЧ гуморального и клеточного ответа, утверждают в Роспотребнадзоре.
Как подчеркивают в ведомстве, 1-я фаза клинических исследований предыдущей версии вакцины (тогда она называлась «КомбиВИЧвак») завершилась еще в 2011 году, но за прошедшие с тех пор годы, «Вектору» удалось усовершенствовать В-клеточный иммуноген, входящий в состав вакцины (второй, T-клеточный остался неизменным).
Так что теперь, нейтрализующая активность антител, выработка которых провоцируется новым иммуногеном, в 10 раз выше, чем активность антител, индуцированная исходным вариантом того же элемента, говорится в ответе Роспотребнадзора. Новую модификацию вакцины решено было назвать«КомбиВИЧвак-Ново», но для завершения работы над ней ученым еще необходимо провести ряд клинических исследований.
Центр по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ Эпидемиологии, как и «Вектор», находящийся в ведении Роспотребнадзора, уже выразил готовность провести такие испытания, но, по неизвестным причинам, до сих пор так и не получил по линии собственного же ведомства никакой информации о вакцине, равно как и ее образцов.
Тест на ВИЧ. Фото Spektr. Press
Вопрос эффективности
С чем связано такое промедление внутри структур Роспотребнадзора, когда речь идет о столь прорывном достижении, сказать сложно. «Долгое время ученым было неясно, на основании чего именно вакцина от ВИЧ может быть сделана. Какие именно антитела должны выработаться, чтобы защита оказалась эффективной, какие именно белки вируса должны быть введены в организм, чтобы обеспечить нужную реакцию», — объясняет «Спектру» сотрудник одного из наиболее авторитетных научно-исследовательских центров, непосредственно занимающихся вопросами эпидемиологии, кандидат медицинских наук, попросивший не называть своего имени, поскольку все экспертные комментарии в системе здравоохранения и санитарной службы в России в последнее время жестко контролируются и общение с прессой может иметь неприятные последствия для экспертов.
«Чтобы понять это, ученые долгие годы изучали поведение вируса в организме разных групп пациентов, например, в организме так называемых нон-прогрессоров. То есть людей, которые получили вирус, но чей организм самостоятельно научился сопротивляться ему. У таких людей даже без медикаментов не наблюдается резкого сокращения клеток иммунитета, обычно поражаемых вирусом, у них не развивается СПИД, то есть собственно «синдром приобретенного иммунодефицита». Теперь общее понимание есть, но в случае с такими заболеваниями как ВИЧ-инфекция, мы не можем себе позволить эффективности в 60% или 70%. Она должна приближаться к 100%», — подчеркивает собеседник «Спектра».
Иммунный ответ у 100% испытуемых, о которых сейчас рапортует Роспотребнадзор, вовсе не гарантирует, что данный препарат окажется успешным, подчеркивает он.
«Эффективная вакцина, то есть та, после введения которой вырабатываются антитела в достаточном количестве, может быть отвергнута, сели врачи убедятся, что защита длится недостаточно долго. Что антитела, о которых идет речь, например, пропадают через три месяца».
В ожидании новостей
Как подчеркивает эксперт, учитывая, что в случае с ВИЧ-инфекцией существуют весьма эффективные методы ее профилактики, надежность которых приближается к 100%: во-первых, это использование презервативов, во-вторых, доконтактная профилактика препаратами антиретровирусной терапии (PrEP), в-третьих, постконтактная профилактика. Использование менее эффективной вакцины может быть бессмысленно.
«В идеале вакцина должна быть эффективной хотя бы в течение года. Потому что вакцинироваться каждые 90 дней —просто нецелесообразно», — подчеркивает собеседник «Спектра».
Более того поскольку инфицированный человек, если он получает терапию и достиг неопределяемого уровня вирусной нагрузки, имеет минимальные риски передачи вируса партнеру, даже в случае если занимается с ним не защищенным сексом, тактика «лечения как профилактики», принятая во многих странах, может оказаться более перспективным направлением в борьбе с эпидемией ВИЧ, захлестнувшей страну.
В любом случае, как говорят сотрудники института, тестирование вакцины самим Роспотребнадзором, если оно все-таки стартует, займет никак не меньше полутора лет, а может быть и дольше: «Обычные лекарственные препараты можно испытать быстрее, если это средство от боли, то действие таких таблеток как правило не длится больше 12 часов. Но если мы говорим о препаратах, от которых ждем длительного эффекта, период наблюдения за которыми составляет год, то и испытания могут занять значительно больше времени. Для разработки любой вакцины требуется время. Тот факт, что вакцина от коронавируса появилась так быстро — это исключение из правил».
Оригинал опубликован на сайте Spektr.Press
Ставок больше нет. Банк России сохранил ключевую ставку на уровне 4,25% годовых, но предупредил о растущей угрозе инфляции. «Заморозка» цен, по мнению регулятора, поможет лишь временно 
Замах ракетки. В США опровергли заявление Путина о том, что Вашингтон отказывается продлевать договор СНВ. Все пять предложений о встречах отверг МИД России.
Подкаст «Одни плюсы»: «ВИЧ-инфекция будет излечима, но работы мы не лишимся»
Новая героиня подкаста «Одни плюсы» — врач-инфекционист Екатерина Степанова — живет без ВИЧ, но каждый день с ним сталкивается. Почему люди до сих пор сторонятся пациентов Центра СПИД, зачем «позитивным» подросткам специальные детские лагеря и что делать, когда изобретут излечивающее ВИЧ-инфекцию лекарство, она рассказала в этом выпуске.
Екатерина Степанова: Я врач-инфекционист, мне сорок лет, я почти всю свою профессиональную жизнь работала в Казани, а последние четыре года работаю в Москве.
Я выбирала между факультетами и пошла на педиатрический, потому что там конкурс был поменьше. И я очень рада тому, что я оканчивала педиатрический факультет, потому что считаю, что те, кто оканчивал педиатрию, лучше знают человека.
Но в процессе обучения я четко поняла, что педиатром быть не смогу, потому что мне больно слышать плач детей, я на физическом уровне его не переношу. И я поняла, что мне нужно уходить из педиатрии.
Вдруг декабрь месяц, и у нас начинается цикл «ВИЧ-инфекция». Первая же лекция — и я понимаю, что это то, чем я хочу заниматься всю жизнь. Курс как раз шел в инфекционной больнице, в которой я и выросла. Я бегу, значит, на кафедру и говорю им: «Хочу быть инфекционистом!». На кафедре отвечают: «Прекрасно, наконец-то!» Потому что эти люди знали мою бабушку, которая в этой больнице работала. Я сразу начала делать научную работу по ВИЧ-инфекции. И все. Ни разу не пожалела.
В начале нулевых ВИЧ-инфекция была овеяна огромным количеством мифов и предрассудков. Предубеждениям в какой-то момент своего профессионального становления поддавалась и сама Катя.
Екатерина Степанова: Первая волна ВИЧ в Татарстане началась среди тех, кто употреблял наркотики. И это было окутано флером страха, ужаса. Я помню, у нас училось несколько человек из Набережных Челнов, где была самая большая на тот момент вспышка. Сразу тысяча человек была выявлена с ВИЧ-инфекцией — по тем временам это было событие. И я помню, заходит на лекцию парень из Набережных Челнов, садится на ряд, а я понимаю, что не хочу сидеть с ним рядом, мало ли что. И это ощущение на самом деле важно помнить, потому что тогда ты понимаешь тех людей, которые и сейчас могут так себя вести. И я помню смесь чувств, которую и сейчас многие продолжают испытывать по отношению к людям, живущим с ВИЧ-инфекцией — жалость и страх. А это был просто человек, который жил в городе, где было много ВИЧ-инфекции.
Но страх — он же потом ушел. Стало понятно, что ВИЧ так не передается, можно сидеть за одной партой. И вообще казалось, это где-то там, у каких-то других людей, а вот мы такие все тут белые-пушистые. Ведь моя молодость и детство прошли таким образом, что я не видела ни одного человека, который употреблял наркотики. Я жила в иллюзии мира и покоя и впервые увидела этих людей на уже работе.
Екатерина поступила в аспирантуру и параллельно начала работать в Центре СПИД в Казани.
Екатерина Степанова: Я пришла в республиканский СПИД-центр в 2006 году, и у нас тогда не было толп пациентов, потому что в Татарстане работа была организована прекрасно. Каждый район занимался своими пациентами, в Набережных Челнах был городской СПИД-центр, Казань была отдельно. Мы занимались только организационной работой, и те пациенты, которые к нам заходили, были на вес золота, я к ним кидалась и говорила: «Можно я приму, пожалуйста, можно я приму?» — потому что это мог быть один пациент в день. Это продолжалось недолго, потом произошла реорганизация, и нас объединили с городским центром, и помимо нашей оргметодработы у нас стало много пациентов.
Кроме Центра СПИД, Екатерина работала еще и в низкопороговом центре для людей, употребляющих наркотики — это такое место, где наркозависимые могут получить стерильные шприцы, чтобы не инфицироваться ВИЧ, а также социальную и медицинскую помощь независимо от того, в каком они состоянии, есть ли у них документы.
159343
Екатерина Степанова: Работа в пункте обмена шприцев мое отношение к людям переломило. Я стала видеть сразу очень много разных историй. При этом сохранялось четкое ощущение, что все эти люди нуждаются в помощи: и тот, кто был осужден, и тот, кто находился в местах лишения свободы, и этот человек, который активно употребляет наркотики, и беременные женщины, которые ревут у тебя в коридоре, и девочки, которые в первый раз влюбились и сразу оказались у нас — то есть я сразу увидела все это многообразие ВИЧ-инфекции. Это позволило широко, без стигмы и дискриминации к этому относиться.
Но, воспитанная в Советском Союзе, где не было секса, гомосексуальных людей, наркоманов и всего вот этого, ты не становишься такой сразу. Ты всю жизнь меняешься и меняешь свое отношение к тому, что вокруг. Черное и белое в какой-то момент обрастает оттенками серого. Очень мало вещей, которые действительно можно осудить, четко и бесповоротно. Большинство из них — это варианты нормы. И моя работа — она, конечно, это многообразие мне показала.
Почему одни врачи общаются с пациентами со всей любовью, а другие позволяют себе негуманное отношение, отталкивающее людей?
Екатерина Степанова: Есть много специалистов, которые в своей профессии все знают: инкубационные периоды, лечение, диагностику. Но я считаю, что здесь один секрет, только один — любовь к людям. Если ты любишь людей, то тебе хочется им помогать.
Я помню свои изменения. Когда я начала работать в СПИД-центре, на какой-то из учеб нас спросили, что если в сад, куда ходят мои дети (будущие, вымышленные, которых у меня тогда еще не было), придет ВИЧ-положительный ребенок? Я подумала: «Ну, в целом, ничего, но неприятненько» И поймала себе на этой мысли: почему мне неприятненько? Я же как специалист понимаю, что ВИЧ в садике никак не передастся. Но одно дело — информация, за которую у нас отвечает голова, а другое дело — какое-то мерзкое «неприятненько».
И это то, над чем нужно работать, потому что пациенты это чувствуют. Люди всегда чувствуют твое истинное отношение, ты никогда это не скроешь за своей маской.
Одна из самых больших проблем эпидемии ВИЧ в России такая: из более миллиона ВИЧ-положительных в стране лечатся чуть больше половины. И вроде лекарства гораздо более доступны, и побочек страшных нет, а ситуация ужасная, особенно если человек сам боится принимать терапию. Как своим пациентам помогает Катя?
Екатерина Степанова: Моя задача в этот момент — вообще его не убеждать в том, что лечение необходимо, а узнать, почему он отказывается. У меня даже сейчас есть около десяти пациентов, которые не принимают терапию. У меня есть пациент, с которым мы три года работали и вот на днях он начал принимать терапию. Моя задача — чтобы они понимали, что я их принимаю такими, не хотящими принимать препараты. Да, такое бывает. Чаще всего я говорю о том, что это наша вина, потому что, во-первых, вокруг недостаточно много информации о том, что терапия — это добро, а не зло. Во-вторых, информация о ВИЧ-инфекции продолжает преподноситься в черном таком цвете, что все все равно умрут когда-нибудь.
Открою тайну, но некоторые врачи говорят пациентам: «Принимайте препараты — будете жить». А потом в кулуарах говорят: «Ну мы же понимаем, что все равно они умрут раньше». И вот я не так — я реально верю в то, что я говорю. А пациенты это чувствуют, когда ты сам не веришь в то, что говоришь.
А еще причина отказа пациентов от терапии кроется в адской нагрузке на врачей, у которых не хватает времени на конкретного сомневающегося человека.
162622
Екатерина Степанова: Поддержка нужна очень большая. Вопрос не только в информации, вопрос в отсутствии поддержки. У меня было максимум двадцать пять человек за день на приеме, когда я работала в поликлинике СПИД-центра. Но я знаю, что некоторые врачи принимают до семидесяти пациентов. Я после пятнадцатого пациента говорила остальным: «Смотрите, вы у меня уже шестнадцатый, двадцатый, двадцать второй, и я плохо соображаю. Давайте мы с вами будем по делу».
И еще была медсестра, это хотя бы облегчало механическую работу. Но на таком потоке ни о какой поддержке речи не идет. И поэтому нам так нужна команда.
А в то же время те сообщества, которые против ВИЧ-инфекции — они дают массу поддержки, объяснения, и все равно, что эти объяснения яйца выеденного не стоят и там полный бред, но это те слова, которые хочет услышать человек в данный момент, это та поддержка, которая ему нужна.
Долгое время меня саму спасали те ресурсы, которые я получала из работы же. Успешные истории всегда вдохновляют и дают силы на следующих сложных пациентов. Ну и сильная поддержка нужна человеку только в самом начале, пока он идет по стадиям принятия диагноза. В какой-то момент, и это большое счастье, он становится свободен. Свободен от тебя, свободен от своего внутреннего калечения, и он может двигаться дальше. Вот как ребенок у тебя вырастает: он маленький, ты его носишь на руках, потом он делает первые шаги, а потом сам ходит в школу. Вот так же и с пациентами.
Очень сильно меня наполняет то, что я знаю жизнь своих пациентов. Потому что это не пациент — это человек, в первую очередь. И когда я вижу, как они создают семьи, я вижу, что у меня гомосексуальные пары планируют переезд из России, и их жизнь идет, движется, я радуюсь вместе с ними изменениям, которые происходят.
Кроме врачебной практики, Катя вместе со Светланой Изамбаевой — одной из самых известных ВИЧ-активисток в стране — делают слеты для детей и подростков с ВИЧ. Это такая смесь тренинга и детского лагеря, где мальчики и девочки под присмотром классных взрослых могут лучше разобраться со своим здоровьем, жизнью и открыто разговаривать о своем статусе друг с другом и с понимающими наставниками. Как вообще такие слеты стали возможны?
173274
Екатерина Степанова: Самый уникальный для меня опыт был получен, когда я стала работать со Светой Изамбаевой. Света всегда работала с женщинами, она создавала первые женские группы в Казани.
Параллельно в Казани росли дети, которые родились в то время, когда не было надежной профилактики ВИЧ-инфекции, и которых рожали женщины, не знающие о своем ВИЧ-статусе, или знающие, но не принимающие препараты. И часто этих детей потом воспитывали опекуны, зачастую пожилые женщины, которые стали обращаться к Свете. И тогда она задумала провести тренинг в Казани для детей с ВИЧ-инфекцией.
На этом тренинге мы с детьми, например, попросили у деда Мороза такую таблетку, у которой не будет недостатков. Собрали все недостатки, о которых они говорили: они невкусные, их надо пить строго по времени, их нельзя пропускать. И дети изобретали таблетку, вкусную, с клубникой или со вкусом колы, и чтобы ее можно было принимать когда захочешь, чтобы она дополнительные свойства тебе давала, чтобы ты еще и на пятерки учился в школе — такое вот волшебство происходило.
Чем дольше мы работаем сейчас с детьми и подростками, тем больше мы понимаем, что все их беды — от нас, взрослых. Потому что мы умеем создать вот этот вот ореол трагичности, боли, мучений, терпения какого-то, навесить стигму свою на ребенка.
А в 2017 году тренинг превратился в слет на море. Для Кати это был тяжелый год: она развелась и переехала в Москву из Казани. Собирать деньги на организацию слета тоже было трудно.
Екатерина Степанова: В какой-то момент Света сказала: «Одна ВИЧ-положительная девочка очень хочет поехать в летний лагерь, но ее не берут, потому что отказываются брать ребенка с хроническим заболеванием, у которого таблетки». И Света предложила провести детский слет на море.
Дети были из разных городов. У нас параллельно шли занятия с родителями и с ребятами. И мы видели эту колоссальную разницу. Родители в чувстве вины, стыда, в боли — и ребята, которым, в принципе, ВИЧ-инфекция жить еще не мешала. Эти слеты стали ежегодными. И это каждый раз какая-то фантастика. Честное слово, каждый раз это фантастика, это огромное количество ресурсов. Потому что подростки — это такая сила, которой невозможно управлять. А ты должен и сохранить дисциплину, и войти в положение, и создать все условия максимальной эффективности.
Но несмотря на большое счастье, которое приносят участникам и организаторам эти слеты для ВИЧ-положительных детей, они не обходятся без по-настоящему грустных новостей.
Екатерина Степанова: У нас умерла девочка же, которая жила с ВИЧ-инфекцией. Она умерла в девятнадцать лет, потому что так и не начала принимать препараты постоянно. Это очень большая боль для нас. Мы делали последний слет в память о ней. Мы рассказали об этом ребятам. И мы не хотим, чтобы такие случаи повторялись. Мы будем делать все, что мы можем, чтобы этого не было.
Многих приезжающих на слеты детей воспитывают опекуны, например, бабушки и дедушки, потому что кровные родители умерли из-за запущенной до стадии СПИДа ВИЧ-инфекции или не смогли воспитывать детей из-за своих зависимостей.
Екатерина Степанова: Самая большая трудность — что ребята не хотят жить из-за того, что ушли их мамы. С ними никто не проработал травму утраты. У них нет взрослого, на которого можно опереться. И здесь очень круто, на мой взгляд, будет работать система наставничества, которая сейчас развивается в регионах. Основная проблема детей в том, что у них нет в этом мире ни одного человека, которому можно доверять. Чувство глобального одиночества — вот это проблема для них, а не лечение ВИЧ-инфекции.
Наша большая боль в том, о чем говорят ребята: «Сейчас мы с вами десять дней, свободно говорим о ВИЧ-инфекции, живем в этом комфортном пространстве, но мы уедем к себе». Наша мечта — создать такие островки безопасности в каждом регионе страны. Мы бы хотели, чтобы эти слеты проходили в центральной России, на севере и на юге России. Чтоб у ребят было больше возможности на них приехать. Ведь мы уже берем больше тридцати детей на слеты — это очень тяжело для команды тренеров, для вожатых в лагере. И мы понимаем, что из десяти тысяч детей, которые живут в России с ВИЧ-инфекции, что такое тридцать?
Этот разговор с Катей был важен для меня лично. Очень хотелось поговорить с врачом, который продолжает видеть в пациентах людей, находит самые верные слова для каждого. О чем же мечтает сама Катя?
Екатерина Степанова: Я не буду говорить, что моя мечта, что ВИЧ-инфекция будет излечима. Во-первых, это точно случится, я об этом даже не мечтаю, я знаю, что это точно произойдет. Во-вторых, у меня нет иллюзии, что когда изобретут это излечение, я тут же сяду на пенсию крестиком вышивать.
Я понимаю, что пока мы перелечим всех, кто сейчас уже имеет ВИЧ-инфекцию, заразятся новые. К сожалению, это не будет для меня таким знаковым освобождением от работы. Как многие думают: «Да вы просто не хотите изобретать таблетки, чтобы не лишиться этой кормушки!» Нет, к сожалению, мы не лишимся своей работы еще очень долго.
На самом деле моя мечта — научиться отдыхать и делать это с удовольствием. Каждый раз, планируя отпуск, я думаю: «Может быть, я успею написать главу книги? Или смогу поработать над брошюрой! В принципе, две школы пациентов онлайн я смогу провести, ничего страшного». Так вот, я хочу научиться получать удовольствие в жизни от чего-то, помимо своей чудесной работы.
Вы можете послушать этот подкаст на любой удобной для вас платформе. Пожалуйста, расскажите об этом подкасте в социальных сетях, поставьте нам оценку на любой платформе, где слушаете нас, или напишите отзыв, например, в Apple Podcasts или Castbox. Так нас услышат еще больше людей, а значит еще больше людей получат поддержку. Берегите себя!
На сайте «Позитивный проводник« вы найдете все ответы на вопросы о жизни с ВИЧ и лечении, а также сможете получить бесплатную и анонимную консультацию. А организация «Гуманитарный проект» собрала список ВИЧ-сервисных НКО в России, где вам могут помочь.
Автор: Рита Логинова
Звукорежиссер и композитор: Глеб Лиманский
Иллюстрации: Диана Днепр