Что значит паллиативный статус у ребенка
Паллиатив – это не обязательно умирание
Жизнь детей с неизлечимым заболеванием не обязательно медленное угасание. Она может быть радостной, наполненной и относительно комфортной. Но при правильно организованной паллиативной помощи
Такую помощь, как правило, не предоставляют в больницах и поликлиниках. Большую часть времени семья пытается решать проблемы самостоятельно, но это непосильная задача. Нередко состояние больного ухудшается, а его родственники сталкиваются с эмоциональным и физическим выгоранием.
На помощь приходят специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. О том, что паллиатив – это не обязательно умирание, рассказывает старший инструктор ЛФК паллиативной службы Ольга Фирсова.
Паллиативная – от слова «плащ»
– Паллиативная медицина ассоциируется с помощью умирающим. Если она не приводит к выздоровлению, то в чем ее смысл?
– Да, она действительно не приводит к выздоровлению, иначе не называлась бы паллиативной (от лат. рallium – «плащ, покрывало»; временное решение, закрывающее проблему как плащ. – Прим. ред.).
Мы занимаемся неизлечимыми больными, в том числе с врожденными нарушениями. Если облегчить проявления заболевания, организовать поддержку и уход, некоторые пациенты (увы, не все) могут жить активной, наполненной жизнью.
Время, в течение которого паллиативному пациенту требуется медицинское сопровождение, бывает и кратким, и очень длинным. У нас была девочка в терминальной стадии рака, которой наша помощь нужна была всего несколько месяцев.
Есть дети с тяжелым детским церебральным параличом (ДЦП), которых мы сопровождаем почти с основания нашей службы, уже почти 10 лет.
Но даже когда ребенок умирает, мы не бросаем семью, если родители готовы принять психологическую помощь, то еще год с ними работают психологи в рамках программы горевания.
Распространенная проблема подопечных – ограниченная подвижность
– Почему вы пришли работать в паллиативную службу?
– Я работала менеджером, хотя у меня было образование медсестры. Однажды коллега пришла ко мне в гости с дочкой, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Девочка не ходила и почти не разговаривала. И я почувствовала, что хотела бы работать с такими детьми, окончила курсы массажистов и пришла в Марфо-Мариинскую обитель. Сначала была в Детской выездной паллиативной службе медсестрой, позже прошла обучение и начала работать инструктором ЛФК.
– Чем именно специалист по лечебной физкультуре может помочь паллиативным больным?
– Одна из распространенных проблем наших подопечных – ограниченная подвижность. Из-за неподвижности у детишек развиваются сложнейшие сколиозы, деформируются руки и ноги. Это и мучительно, и чревато дополнительными осложнениями.
Моя задача – постараться избежать такого сценария, помочь сохранить подвижность. Тут приходится и самой работать, и всю семью учить, как делать гимнастику, как менять положение, как передвигать ребенка.
Моя помощь нужна и детям со СМА (спинальная мышечная атрофия), например, нашему Владу. При этом заболевании атрофируются мышцы: сначала человек перестает владеть ногами, руками, теряет возможность сидеть, а затем есть и дышать. Этот процесс нельзя остановить, но можно немного «подзадержать» – благодаря постоянным занятиям мышцы не так быстро будут слабеть.
А ведь для ребенка еще один год возможности работать руками, держать ручку, телефон очень важен!
– Возраст ребенка влияет на успешность занятий?
– Чем меньше ребенок, тем меньше деформаций. Одно дело детишки до двух лет, мобильные, подвижные. И совсем другое – подростки лет 14–15. Обычно это достаточно запущенный вариант.
Учить физических терапевтов
– Из-за чего происходят запущенные случаи – родительский недосмотр? Неправильно подобранное лечение?
– Я регулярно вижу и слышу, как родители себя корят. Но это не вина родителей. Когда рождается такой ребенок, люди в растерянности: как быть? Что делать?
В нашей стране пока нет системы ведения подобных пациентов, в обычной поликлинике родителям помочь, как правило, не могут.
Родители пытаются решать проблему сами, ходят по врачам разных специальностей, получают рекомендации. Один специалист говорит одно, другой – противоположное. Нужно делать выбор. А как?
Государственная система в этой сфере не отстроена, хотя сама проблема, слава Богу, осознана. Есть даже особый закон о паллиативной помощи, благодаря которому и может работать наша служба. Но, конечно, нужно растить высококлассных узких специалистов, заключения которых помогали бы быстро и правильно организовывать помощь пациенту.
В России очень нужны физические терапевты. У нас, к сожалению, в медицинских вузах и колледжах такой специальности нет. Единственный вариант – выучиться на массажиста или инструктора ЛФК, а затем учиться медицине (биомеханике тела и пр.), международным методикам (Войта, Бобат-терапия, кинезиотейпирование и т.д.), найти в качестве наставника опытного инструктора.
Идеально было бы отправлять специалистов учиться на физических терапевтов в Европу, но это очень долго и дорого, поэтому мало кто из организаций может себе такое позволить. Конечно хочется, чтобы и вся медицинская система постепенно перестроилась, переняла успешный зарубежный опыт.
Курсовая versus постоянная
– С какими еще проблемами сталкиваются семьи паллиативных пациентов?
– Москва – огромный город, а выездных служб помощи паллиативным больным мало. Очень важно, чтобы сопровождение было постоянным. Еще недавно нам приходилось работать курсами.
Это 15–20 сеансов максимум 2–3 раза в год. Что между? Длительные перерывы и вся надежда лишь на навыки родителей. Максимум мы могли дать пару консультаций в течение этого времени. Но родителям трудно справляться без контроля и поддержки.
Сначала они загорались, пытались следовать рекомендациям. Но, оставшись одни, под грузом повседневных забот сбивались с ритма, переставали делать с ребенком упражнения, и потом многое приходилось начинать сначала.
При этом, повторяю, родители не виноваты. Нужны регулярные поддержка и контроль. Возможно, развитие сети, чтобы такие специалисты, как я, становились ближе к пациентам, в том числе территориально.
Благодаря грантам от Комитета общественных связей города Москвы и фонда «Абсолют-помощь» мы смогли взять подопечных под постоянное наблюдение. Кроме того, теперь инструктора ЛФК могут работать совместно с врачом-неврологом.
Для прогресса и поддержания приобретенных навыков, занятия ЛФК должны быть постоянными
Мы с родителями постоянно на связи. Если есть какие-то сложности, можно снять и послать мне видео, я оперативно прокомментирую. Это рождает у людей другой уровень доверия, они становятся полноценными участниками командной работы.
Работа без помощи семьи неэффективна. Мне важно не столько загрузить маму новыми для нее трудами, сколько понять, что она в силах сделать, а где предел ее возможностей. И при этом предложить действовать по-новому, показать, что это легче и даже радостнее.
Взять кормление. Часто ребенка кормят, держа на руках, хотя ему уже 3–4 года, он большой, тяжелый. На одно кормление порой уходит целый час, спина у мамы болит, руки. Но невозможно просто сказать маме: «Так, ну-ка, давайте быстро его посадим в коляску!» Надо пообщаться, объяснить, зачем это нужно и к чему мы стремимся. При этом понять, в чем сложности. Вместе наладить режим. Например, сначала сажаем в кресло, которое тоже надо подобрать правильно, только на одно-два кормления, постепенно приучаемся к регулярности.
У нас есть подопечная Мадина. Она совсем маленькая, и самостоятельно может только лежать. Нам удалось подобрать для нее технические средства реабилитации, и теперь она может сидеть. А положение сидя дает возможность и более физиологично кормить ребенка. Но появилась новая трудность: оказалось, у Мадины не смыкались губы, а это мешает глотанию. Мы подбирали специальные упражнения, научили маму, как заниматься с Мадиной. И все стало получаться!
Помочь осознать
– Были у вас периоды профессионального выгорания?
– У меня бывают сложности, когда, например, родители не хотят или не готовы выполнять упражнения, заниматься с ребенком. Или настаивают на курсе массажа, хотя я понимаю, что сейчас для пациента нужнее другое. Но, чтобы не оттолкнуть родителей, правильнее иногда уступить, отправить специалиста, который проведет курс массажа, а заодно мягко объяснит необходимость сопровождения ребенка инструкторами.
Иногда принимаем решение направить в семью другого специалиста вместо меня. Например, была мама, которой просто по-человечески ближе оказался педиатр. Педиатру она доверилась, больше рассказывала о ребенке, готова была именно его впустить в семью, мы не можем вторгаться и оказывать помощь без желания родителей и их готовности эту помощь принять.
В этом случае именно педиатр рассказывал инструкторам про ребенка, а маму готовил к их приходу. И первый визит инструкторов в конкретном случае был совместным с врачом-педиатром. Иногда первым в семью входит психолог.
Среди новых подопечных бывают мамы с тяжелобольными детьми, которые не до конца осознают, что ребенок паллиативный, не хотят в это верить, несмотря на выписки и диагнозы.
Бывает и наоборот: родители хотят видеть только инструктора, а инструктор понимает, как важна помощь сиделки или психолога. И готовит маму и/или ребенка к этому. Ведь паллиативная помощь – комплексная.
К счастью, у нас есть планерки, где можно обсудить пациентов, поделиться проблемами с коллегами, получить поддержку и профессиональный совет. Наверное, эта взаимная поддержка и спасает от выгорания.
Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» – это совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Он существует на пожертвования. Проекту очень нужна ваша помощь!
Мифы и факты о детях с паллиативным статусом
28.12.2020
Что такое паллиативная помощь детям? Кому и зачем она нужна? В чем ее суть? Что делать, если встречаешь родителей с такими детьми в поликлинике или учреждениях власти?
На эти и другие подобные вопросы подавляющее большинство людей, в том числе многие медицинские работники, ответить не смогут. И это один из факторов того, что этот вид помощи развивается и внедряется гораздо медленнее, чем хотелось бы и чем необходимо.
Что такое паллиативная помощь детям
Паллиативная помощь детям – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа неизлечимого больного ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет. То есть паллиативная помощь идет параллельно с основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.
Дети с паллиативным статусом
Из-за незнания основной информации (большинство людей с этим просто не сталкиваются), о детях с паллиативным статусом рождаются разные мифы. Сотрудники благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» собрали разные мифы о детях и развенчали их.
Миф 1. «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией».
Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20%.
Факт: учёные обнаружили, что новорожденные и младенцы чувствуют боль дольше и интенсивнее, чем более старшие дети и взрослые. Они обладают высоким болевым порогом и чувствуют боль даже тогда, когда мы считаем, что раздражитель не должен вызывать болевую реакцию. Для оценки и лечения болевого синдрома у новорожденных и младенцев существует множество различных средств и методов.
Миф 3. «Детей можно лечить как взрослых».
Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день – новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные разнообразные потребности.
Миф 4. «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов».
Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.
Миф 5. «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть». Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее.
Миф 6. «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества».
Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, но им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии).
Миф 7. «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер».
Факт. Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др.
Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность.
Как получить паллиативную помощь детям
Когда речь заходит о паллиативной помощи ребенку, его родители испытывают жесточайший стресс. Ведь это означает, что возможности медицины исчерпаны, и выздоровление невозможно. Однако если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Для того и существует паллиативная помощь — чтобы в конце жизни ни у кого не было боли, страха и одиночества. А еще, чтобы семья не оставалась один на один со своей бедой.
Поэтому, несмотря на переживания и растерянность, родителям очень важно оформить все правильно — от этого будет зависеть, получит ли ребенок вовремя обезболивание, респираторную поддержку или другую помощь, чтобы снять мучительные симптомы, а также поддержат ли семью психологи и социальные службы.
Чтобы родители паллиативного ребенка точно знали, что делать, куда обращаться и какая помощь им положена по закону, Анна Повалихина, юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» подготовила пошаговую инструкцию.
Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав врачебной комиссии:
Если в больнице или поликлинике, к которой прикреплен ребенок, нет врача по медицинской реабилитации и/или врача по ПМП, то для участия во врачебной комиссии ее руководство обязано привлечь специалистов из других медицинских организаций (пункт 16 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи). Родители не должны искать нужного врача в других учреждениях для получения заключения.
Если в поликлинике или больнице отказывают в оформлении медицинского заключения о необходимости оказания ребенку паллиативной помощи, нужно подать заявление на имя главного врача.
Если у ребенка нет инвалидности и/или в его ИПРА нужно внести изменения, врачебная комиссия одновременно с принятием решения о наличии у пациента показаний для оказания паллиативной медицинской помощи принимает решение о направлении его на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Установление инвалидности проводится в соответствии с Правилами признания лица инвалидом. Прочитать об этом подробнее можно в статье.
В течение 1 рабочего дня с даты принятия решения врачебной комиссией лечащий врач обязан проинформировать пациента (его законного или уполномоченного представителя) о решении врачебной комиссии и оформить его согласие на направление на МСЭ (пункт 29 Приложения N 38 к Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи ).
Если ребенок находится дома
В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение двух рабочих дней после выписки ребенка из стационара.
Что должны делать медицинские работники поликлиники в рамках первичной паллиативной помощи:
Врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Эта служба будет оказывать ребенку специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому (например, корректировать лечение боли или противосудорожную терапию, обучать родителей навыкам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ или НИВЛ и другое).
Что должна делать выездная паллиативная служба:
Если для оказания специализированной паллиативной медицинской помощи ребенка нужно госпитализировать в паллиативное отделение (на паллиативную койку в отделении иного профиля) или в детский хоспис, оформить направление может как поликлиника, так и выездная служба.
Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре:
Когда ребенка выписывают домой, больница направляет выписку в поликлинику по месту жительства ребенка (или его фактического пребывания) и в медицинскую организацию, при которой организована выездная паллиативная служба.
В течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара и поликлиника, и выездная служба должны организовать его первичный осмотр и в дальнейшем — наблюдать на дому.
Какие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать — читайте в памятке «Как паллиативным пациентам получить медизделия от государства»
Права и льготы детей с инвалидностью Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о пенсиях, ежемесячных выплататах и улучшении жилищных условий
Статус «паллиативный»: как в Подмосковье делают жизнь неизлечимо больных детей легче и ярче
В переводе с латыни паллиативный означает «временно облегчающий, но не излечивающий». К такой помощи прибегают тогда, когда надежды на выздоровление не осталось. К сожалению, с такими проблемами могут столкнуться и беременные женщины, которые вынашивают ребенка с неизлечимым пороком, или дети, в процессе жизни узнавшие о своем смертельном диагнозе. В Московской области выстроена целая система поддержки таких семей, причем как медицинская, так и психологическая. Как короткую жизнь паллиативных пациентов делают ярче, узнал корреспондент «Подмосковье сегодня».
ДАТЬ МАМЕ ВЫСПАТЬСЯ
Детей с неизлечимыми недугами в Московской области сотни. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать жизнь яркой. Для этого в регионе и существует система паллиативной помощи.
Паллиативную помощь в Подмосковье начали оказывать с 2005 года. Сначала взрослым. Первый и пока единственный стационарный хоспис для детей открылся в 2015 году в Истре на территории бывшего пионерского лагеря. Он называется Елизаветинский. Сейчас бесплатную помощь тут получают 20 детей.
По словам Хозяиновой, важная часть работы – это психологическая поддержка. Причем нужна она в основном мамам.
Справка
В Московской области действует специальная программа обучения «Паллиативная медицинская помощь». Ее прошли уже 215 врачей и 320 человек из среднего медперсонала.
ВСЕ РАВНЫ
Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.
При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.
Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.
60 РАЗ В СУТКИ
Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах. Ее диагноз – эпилепсия и ДЦП.
– Приступы начались примерно с третьей недели после рождения. В четыре месяца легли в больницу первый раз. На фоне противосудорожных лекарств приступы стали учащаться – доходить до 60 раз в сутки, – рассказывает мама девочки Анна. – Постепенно серьезно замедлилось физическое развитие.
Несмотря на недуг, Варя растет жизнерадостным ребенком. Мама не отрицает, что очень помогает паллиативная помощь.
Сейчас Варя живет дома, а не в больнице. Семье продолжают помогать с оборудованием и лекарствами.
ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД
– Были тяжелейшие последствия: грубое поражение мозга. 2,5 месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В конце концов нам присвоили статус «паллиативный», – рассказывает мама мальчика Надежда Тону. – Позже у сына начала развиваться эпилепсия.
Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.
Кстати
Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.
ЖИЗНЬ ДОМА
Помимо государственной поддержки, дети со статусом «паллиативный» могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Один из самых известных в столичном регионе – «Дом с маяком». Как раз на его попечении находятся маленькие Тихон и Варя. В общей сложности на учете в организации состоят 250 детей из Подмосковья от 0 до 18 лет.
Специалисты «Дома с маяком» помогают забирать детей из реанимации и больницы, закупая для них все необходимое оборудование на дому.
– Попадая домой, такие дети часто не гуляют. Ребенок три года лежит дома и не выходит. Потому что родителям страшно. Они боятся, вдруг что-то случится на улице, – говорит Дьяконова. – Наша задача – показать, что если недуг позволяет, то гулять нужно! Мы даем аспираторы и оборудование для улицы. Чтобы никто не гулял по минуте. У нас был ребенок, который с кислородным концентратором играл в футбол.
ПОСЛЕДНЯЯ МЕЧТА И ГОРЕВАТЕЛЬНЫЕ УИКЕНДЫ
Одна из уникальных инициатив фонда – осуществление мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может записать мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девочки мечтали о поездке: одна – в Нидерланды, другая – в Корею. И это удалось исполнить. За три дня сделали маршрутизацию, подготовили документы, купили путевку и собрали деньги. Организует фонд и психологическую разгрузку для мам и пап. Организуют дни красоты для мам, или няни остаются с ребенком, а мамы едут на танцы. Папы более стеснительные, но тоже ездят на картинг, пейнтбол или в лазертаг.
– А еще есть горевательные уикенды, это не развлекательно, но важно, – говорит Ольга Дьяконова. – Это выезды для родителей, дети которых умерли под опекой хосписа. Для обсуждения проблем родителей, чьи дети находятся под опекой, проводятся регулярные психологические встречи. Родителей готовят к тому, что рано или поздно их ребенок уйдет от них навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда ребенок умрет. Все просто: вызвать скорую для констатации, потом криминалистов, отдать все документы. Да, это страшно звучит, но это надо озвучить.
Единственная проблема, с которой сейчас столкнулся фонд, – транспорт. Бывает, что дети живут за 160 и 180 км от Москвы, доехать даже на такси проблематично.
Одна из целей «Дома с маяком» на будущее – начать помогать детям из интернатов. Сейчас ведутся переговоры с областными ведомствами. Как заключила Дьяконова, это не быстро, но процесс идет.
Кто имеет право на паллиативную помощь:
пациенты с различными формами злокачественных новообразований;
пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;
пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;
пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;
пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.