Что необходимо для пересадки костного мозга
Пересадка костного мозга при онкологических заболеваниях крови
Впервые сталкиваясь с таким страшным диагнозом, как, лейкоз, или лейкемия, лимфома – у человека после первого шока начинается хаос в голове из огромного количества вопросов: как, почему я, или мой ребенок, что делать, как лечить, какие шансы, нужна ли пересадка костного мозга, где найти донора…
Ниже мы выстроили систему из этих вопросов и попробуем ответить на каждый. Это и будет неким планом действий для человека, которому поставили диагноз – рак крови.
Как диагностировать рак крови?
Как лечить лейкоз, лейкемию или лимфому? Можно ли вылечить навсегда?
Какая бывает пересадка костного мозга? Где найти донора?
Как происходит пересадка костного мозга? Что делают перед ТКМ? Сколько времени занимается вся процедура пересадки?
Сколько стоит пересадка костного мозга?
Где лучше делать трансплантацию?
Какой прогноз после пересадки костного мозга?
Как определить рак крови: лейкоз, лейкемию. Как выявить лимфому?
Виды рака крови:
Как диагностировать рак крови на ранней стадии, как он проявляется и как его заметить самостоятельно?
Внимание на симптомы:
Вы заметили эти симптомы у себя? У ребенка? Если испытываете подобные симптомы больше 1-2 недель, срочно проходите первичное обследование, а именно:
Именно по общему анализу крови врач может распознать серьезные отклонения от нормы. Если это случилось, необходимо делать пункцию и проводить иммуногистохимический анализ клеток костного мозга для определения вида рака крови.
Далее, в зависимости от типа рака крови, грамотный врач должен обследовать пациента с помощью ПЭТ КТ, или МРТ, КТ, сцинтиграфии.
Как лечить лейкоз, лейкемию или лимфому? Можно ли вылечить навсегда?
Как лечится рак крови:
Ранняя стадия рака лейкоза, лейкемии или лимфомы: у 75% пациентов ремиссия наступает уже при первой линии лечения цитостатиками и химиотерапией.
Важно: первая линия лечения может длиться от 3 до 9 месяцев.
Вторая и третья стадии лимфомы, лейкемии и остром лейкозе: кроме цитостатиков и химиотерапии, применяют таргетную терапию и иммунотерапию. Комплексное лечение серьезно повышает шансы онкологического пациента на выход в ремиссию.
Важно: иммунотерапия не применяется как самостоятельный метод лечения рака крови, этот новейший метод биологического лечения является сильным вспомогательным лечением.
Четвертая, терминальная стадии, рецидив: требуется пересадка костного мозга, от донора или собственных стволовых клеток.
Важно: Некоторые виды лейкоза, лейкемии и лимфом даже на ранних стадиях предполагают впоследствии пересадку костного мозга. Поэтому если полученный диагноз по протоколу предполагает в будущем ТКМ (трансплантацию), сразу сдавайте анализы на типирование антигенов HLA сами и все ваши родные. Заранее определитесь, подходит ли кто-то из родственников как донор.
Какая бывает пересадка костного мозга? Где найти донора?
Виды трансплантации:
Как происходит пересадка костного мозга? Что делают перед ТКМ? Сколько времени занимается вся процедура пересадки?
Пересадка костного мозга является либо завершающим этапом лечения, когда предыдущие методы не дали 100% положительного результата, либо основным при рецидиве рака крови.
В случае аллогенной трансплантации забор клеток костного мозга производится у донора. Напомним, что 9 пациентам из 10 необходимо ожидать в очереди на получение донора из общей базы при совпадении антител HLA.
Если планируется пересадка собственных стволовых клеток костного мозга, то забор этих клеток делают заранее. Если от донора, то незадолго до процедуры. Особая подготовка не требуется, только обследование.
Стволовые клетки для пересадки берут из тазовой кости пункцией, однако, наиболее современный и щадящий способ – это фильтрование стволовых клеток из периферийной крови после лекарственной стимуляции выброса нужных клеток в кровь (недельный прием препарата). Болезненные последствия для донора или самого пациента отсутствуют. Не больно.
Перед процедурой необходимо буквально «убить» собственный костный мозг, который производит мутированные кровяные клетки. Для этого проводится интенсивная высокодозная химиотерапия или высокоточная лучевая терапия. Если вариант ТКМ с донором, то дополнительно применяют большие дозы иммуносупрессоров, чтобы организм сразу не отверг чужой костный мозг.
Операция по пересадке костного мозга не что иное, как переливание, ведь костный мозг выглядит просто как пакет крови для переливания.
На 2-4 недели после пересадки пациента помещают в стерильную палату клиники, так как он находится в состоянии цитопении: старый костный мозг убит и не работает, новый костный мозг еще не прижился. В этот период для пациента опасны любые возможные инфекции, даже самые незначительные.
Еще в течение 2 месяцев после выписки из стерильной палаты пациента наблюдают или стационарно или амбулаторно. Каждую неделю он сдает анализы крови, мочи, находится под контролем своего онколога.
По окончании всего этапа лечения, пациент проходит обследование каждые 3 месяца в течение 1 года. Далее еще 4 года – каждые 6 месяцев. Перешагнув 5-летний рубеж выживаемости, пациент вступает в период длительной ремиссии, что в 80% случаях означает полное излечение. Обследование раз в год!
Итак, вся процедура трансплантации костного мозга при лейкозе крови, лейкемии, при множественной миеломе (миеломной болезни), лимфоме Ходжкина и неходжкинской лимфоме занимает 3-4 месяца.
Трансплантация (пересадка) костного мозга
Трансплантация (пересадка) костного мозга
Трансплантация костного мозга (ТКМ) – процедура, помогающая в лечении многих тяжелых заболеваний, которые еще совсем недавно считались летальными. Предпочтение подобному вмешательству отдается, если собственный костный мозг больного уже не способен производить форменные элементы крови. В этом случае костный мозг, полученный от донора, берет на себя функцию погибших структур.
Костный мозг является важнейшей составляющей кроветворной системы человека, помогает в создании новых клеток крови взамен старых, отмирающих. Костный мозг содержит большое количество так называемых незрелых клеток, которые также известны как стволовые клетки.
Что такое трансплантация костного мозга
ТКМ – непростая процедура. Но сложность заключается не столько в самом переносе новых клеток в тело больного, сколько в подготовке, которая проводится до операции и после нее. Сегодня выделяют два основным вида ТКМ:
Процесс трансплантации не представляет сложностей, и сегодня с успехом выполняется даже маленьким детям. Основная часть процедуры напоминает обычное переливание крови. Полностью же ТКМ состоит из трех основных этапов.
Подготовительный этап предполагает оценку всех жизненных функций пациента, компенсацию сопутствующих заболеваний, избавление от любых инфекционных процессов. Также на этапе подготовки выполняется химиотерапия, направленная на уничтожение собственного костного мозга больного.
На этом этапе материал для пересадки забирается у донора и переносится в тело пациента. Новые клетки поступают непосредственно в кровеносную систему пациента через специальный катетер.
В период реабилитации врачи наблюдают за состоянием пациента, компенсируют возникающие побочные реакции с помощью медикаментов, следят, чтобы не развились осложнения, и новый костный мозг успешно прижился.
Показания к выполнению пересадки костного мозга
Трансплантация костного мозга – медицинское вмешательство, проводимое по строгим показаниям. Ее рекомендуют выполнять, если:
Решая вопрос о необходимости трансплантации костного мозга, врачи всегда учитывают не только наличие заболевания, являющегося показанием к вмешательству. Учитываются также сопутствующие заболевания пациента, его общее состояние.
Результаты ТКМ
После трансплантации костного мозга пациент все еще не может считаться полностью здоровым. Организму необходимо время для того, чтобы адаптировать новые клетки костного мозга под себя. В этот период велик риск отторжения трансплантата. Чтобы предотвратить его, доктора назначают пациенту препараты из группы иммуносупрессоров, следят за тем, чтобы больной не заразился никакой инфекцией, так как в период ослабления иммунитета она может стать фатальной, даже если здоровые люди от нее не умирают.
К сожалению, не исключен рецидив заболевания. Врачи отмечают, что риск рецидива ниже, если выбран аллогенный способ трансплантации. Связано это с тем, что хоть генетический материал у пациента и донора сходен, он все же не является аналогичным, и с большой долей вероятности избавлен от тех проблем, которые привели к необходимости пересадки костного мозга у конкретного больного.
Цены на трансплантацию костного мозга в России и за рубежом
Трансплантация костного мозга – дорогая, но вместе с тем эффективная процедура. В разных странах цена на нее разнится.
Аллогенная трансплантация (от донора)
ЧТО СЛЕДУЕТ ЗНАТЬ О ПЕРЕСАДКЕ КОСТНОГО МОЗГА
В народе когда говорят «пересадка костного мозга», подразумевают пересадку стволовых клеток. В этом смысле костный мозг понимается как источник стволовых клеток. У взрослых источником стволовых клеток может выступать кровь. Также стволовые клетки извлекаются из пуповинной крови.
Профессор клиники Аджибадем Адана, детский гематолог-онколог Бюлент Антмен ответил на вопросы, касающиеся пересадки костного мозга.
При каких заболеваниях требуется пересадка костного мозга?
— Первую группу составляют заболевания крови. На первом месте стоит лейкемия. При лейкемии, которая не поддается лечению, или рецидивирующей лейкемии, особенно при таких заболеваниях, как острый лимфобластный лейкоз, острый миелоидный лейкоз и хронический миелоидный лейкоз трансплантация костного мозга имеет важное значение. Хотя при диагнозе «острый лимфобластный лейкоз» пересадка может быть первым методом лечения. Заболевания, при которых костный мозг вообще не вырабатывает клетки крови, таких как апластическая анемия, трансплантация костного мозга является единственным методом лечения. Этот вид заболевания может быть врожденным, а также может развиться со временем. Некоторые вирусы, химические вещества и лекарства могут привести к апластической анемии. При врожденных заболеваниях крови пересадка костного мозга также занимает важное место. В лечении талассемии, известной как средиземноморская анемия, серповидно-клеточной анемии и при некоторых других редких заболеваниях крови пересадка костного мозга применяется как единственный метод лечения.
Следом за болезнями крови идут онкологические заболевания. Наблюдаемая у детей неходжкинская лимфома возглавляет этот перечень, следом идут болезни, не поддающиеся лечению другим образом или рецидивирующие, лимфома Ходжкина в случае рецидива. Для пациентов с такими диагнозами трансплантация костного мозга является единственным шансом на спасение.
Кто может быть донором костного мозга?
— В донорстве костного мозга может использоваться пуповинная кровь, сохранившаяся в плаценте и пупочной вене после рождения ребенка.
Второй источник донорства – братья и сестры пациента, прочие родственники или неродственники. Это так называемая аллогенная трансплантация стволовых клеток, которая может быть как родственной, когда донором выступает кровный родственник пациента, чаще брат или сестра, так и не родственной, когда совместимый донор подбирается по соответствующим параметрам. При лечении некоторых заболеваний костного мозга используются клетки самого пациента. Этот метод лечения называется аутогенная трансплантацией. Хотя и не часто, но встречается и сингенная трансплантация – разновидность аллогенной трансплантации, при которой стволовые клетки пересаживаются от одного однояйцевого близнеца другому, поскольку их генетический материал идентичен. В Турции процент совместимости при пересадке костного мозга от родных братьев/сестер составляет 25 %, за рубежом этот показатель около 18-20 %. В Турции цифры несколько выше в связи с тем, что в стране высок уровень родственных браков.
Существует ли опасность для донора?
— Вокруг трансплантации костного мозга существует много заблуждений относительно вреда для донора. Также как и при пересадке печени или почек, подобная ошибочная информация приводит к тому, что люди не хотят выступать донорами. Однако процедура трансплантации не несет в себе никакого вреда. Тем не менее, дети возрастом до 2 лет и те, кто старше 60 лет, не рассматриваются в качестве донора костного мозга. Перед забором стволовых клеток проводятся анализы крови, при которых изучаются ее показатели. Для оценки общего состояния пациента, проводятся медицинские обследования, в ходе которых исследуется печень, почки и кровь.
Аллогенная трансплантация проводится в операционной. Забор стволовых клеток осуществляется с помощью специальной иглы, которая вводится непосредственно в тазовую кость, где располагается основной резервуар костного мозга. Затем контейнер содержащей стволовые клетки доставляется в лабораторию для отбора стволовых клеток. Отбор стволовых клеток проводится на аппарате афереза. После этого оценивается количество живых клеток, на основании чего определяется, подходит ли отобранное количество для рецепиента. Если количество достаточное, то начинается подготовка к трансплантации. Количество костного мозга после забора у донора восстонавляется в течении 2-х недель.
Как осуществляется пересадка?
— Рецепиент также должен пройти подготовку к трансплантации. Как и во время подготовки почвы к выращиванию полезных культур выпалываются все сорняки, так же и перед пересадкой новых стволовых клеток, клетки собственного костного мозга пациента полностью разрушаются при помощи химиотерапии и лучевой терапией. Таким образом, освобождается место для новых клеток. Кроме того, во время подготовки пациенту проводят системное тестирование, чтобы быть уверенным, что физическое состояние позволит ему перенести процедуру. Как правило, подготовка продолжается от 7 до 8 дней, и только после подготовки проводится процедура трансплантации. Новые стволовые клетки вводят пациенту внутривенно, подобно переливанию крови. Катетер Хикмана, вводится в крупную вену обычно в районе шеи, затем под кожей на груди подводится к сердцу. Стволовые клетки, что были ранее взяты у донора, подаются по катетеру прямо в систему сердечно-сосудистого кровообращения. Запрограммированные природой клетки донора распределяются в костном мозге пациента и подобно семенам в плодородной почве, начинают образовывать новые дееспособные кровяные клетки.
Что ожидает пациентов после трансплантации?
— В случае если у пациента онкологическое заболевание крови, для подавления деффектных клеток больному проводят курс лечения ХТ благодоря, которой разрушаются не только раковые клетки пациента, но и здоровые клетки костного мозга. Только после такого рода лечения, становиться возможным пересадка здорового донорского костного мозга. После начинается период иммунносупрессивной терапии, направленная на подавление иммунной системы пациента, которая может считать пересаженные клетки чужеродными.
Однако, это делает человека беззащитным перед инфекциями из внешнего мира. Поэтому основные усилия направлены на то, чтобы пациент ничем не заразился.
На 14-й дней после трансплантации определяется, воспроизводятся пересаженные клетки или нет. Однако, до достижения определенного количества клеток крови в течение 30-40 дней пациент содержится в стерильной среде. Если количество клеток увеличилось, то процедура трансплантации считается успешной. За этот период происходит увеличение числа кровяных клеток, вырабатываются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты, а также если никакой инфекции не обнаружено, пациент может использовать общую среду с другими пациентами в больнице и переводится из бокса в отделение. Пациент находиться в клинике в течение 45-60 дней. После лечения, если состояние пациента удовлетворительное, больной выписывается. Следует так же отметить, что в течении года после выписки, пациенту необходимо находиться под потоянным контролем врача для обеспечения защиты от инфекций и контроля его восстановления.
Очень повезло, что у меня есть братья!
История 16 летней девочки из Аданы Х.Ф. с диагнозом лейкемия, которая выздоровела благодаря пересадке костного мозга от старшего брата.
Проф.Док. Бюлент Антмен знает эту пациентку в течение четырех лет. Отец на пенсии, мать домохозяйка, в семье 9 детей, Х.Ф. родилась шестой. Рассказывая о том, как началась ее болезнь, она говорит следующее: «В то время я училась в шестом классе. Был экзамен. У меня кружилась голова, тошнило. Я не смогла ответить на вопросы, хотела все выбросить из головы и уйти домой. Ушла из школы, с трудом добралась до дома. В аптеке купили лекарство от тошноты. Не помогало, пошли в больницу, оттуда отправили на обследование в Медицинский факультет университета Acibadem. Лечащим врачом стал доктор Бюлент Антмен…»
Поставили диагноз, начали лечение и, казалось, победили болезнь. Через определенные промежутки Х.Ф. сдавала анализ на общий объем костного мозга. В один из дней поступил звонок из больницы «Приходите, сделаем еще один тест», начался новый период лечения. Ее болезнь рецидивировала. Поэтому было принято решение о пересадке костного мозга. На вопрос, как нашли подходящего донора, Х.Ф. улыбаясь ответила: «Я очень счастлива, потому что мне подошел костный мозг старшего брата и старшей сестры. Мне очень повезло. Здесь я вижу больных, у кого нет братьев, кто не может найти донора, поэтому я считаю себя очень везучей».
Доктор принял решение для первой попытки пересадки взять клетки у старшего брата, если будет отторжение, тогда у сестры. Первая попытка оказалась успешной.
Х.Ф. безостановочно рассказывает о своих планах после выздоровления: «Хочу пойти в школу. Поступлю в лицей. Я вижу своих друзей и волей-неволей расстраиваюсь. Вначале переживала из-за волос, но теперь не думаю об этом, как бы то ни было заново отрастут. Эта болезнь меня многому научила. Вместо того, чтобы жаловаться, пытаюсь смотреть на ситуацию с хорошей стороны. Хочу выучиться и получить профессию».
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Не костный и не мозг
Спинномозговая пункция, 70 тысяч евро за донорство и другие фантазии о костном мозге
Первой в мире успешной трансплантации костного мозга на днях исполнится 50 лет, но в этой сфере по-прежнему живут удивительные заблуждения. Причем даже среди тех, кто связан с темой по долгу службы. Мы решили собрать главные ошибки и рассказать, как все устроено на самом деле.
Фантазия №1. Костный мозг – это мозг. Спинной или даже головной
«Донор костного мозга, это как? Череп вскрывают, что ли?» (из вопросов медицинскому директору Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольге Макаренко перед донорской акцией в городе Каменске-Уральском, 15.09.2018, vk.com).
На самом деле. В костном мозге нет нервных клеток, костный мозг – вообще не мозг. Это главный кроветворный орган человека. Он находится внутри тазовых костей, ребер, грудины, костей черепа, в эпифизах (расширенных концах) длинных трубчатых костей и представляет собой мягкую, пронизанную сосудами массу ярко-красного цвета с большим количеством гемопоэтических стволовых клеток. Это «клетки-заготовки», которые пока не определились со своим будущим и могут превращаться в клетки разных типов. В костном мозге из стволовых клеток образуются клетки крови – лейкоциты, эритроциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему через капилляры. На костный мозг приходится примерно 5% веса человека.
Фантазия №2. Костный мозг достают большим шприцем из позвоночника или других костей
«Сара: Тете Косиме нужно кое-что. Это называется костный мозг. Его возьмут из твоего бедра. И им придется использовать большой шприц.
Кира: Я не люблю шприцы.
Сара: Я знаю. Но ты заснешь. И ничего не почувствуешь.
Кира: Тетя Косима умрет, если я этого не сделаю?
Сара: Ей очень нехорошо. Поэтому, скорее всего, да.
Кира: Ну тогда… я согласна»
(из сериала «Темное дитя», 2-й сезон, 9-я серия).
На самом деле. Для пересадки костного мозга нужен не костный мозг как таковой, а гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки. Их можно получать не только из костей, но и из крови, и чаще используется как раз второй способ. Донору дают специальные препараты, которые выгоняют гемопоэтические стволовые клетки из костного мозга в кровь. Процедура их забора устроена так: кровь берут из вены на одной руке, выделяют из нее гемопоэтические стволовые клетки и возвращают обратно через вену на другой руке. Процедура длится несколько часов, наркоз не требуется. А первый способ предполагает общую анестезию: из тазовых костей с помощью нескольких пункций берут до 5% костного мозга донора – это примерно литр смеси костного мозга и крови. Как правило, способ выбирает сам донор.
Фантазия №3. Донора костного мозга подбирают по группе крови
«Мне 42, группа крови 2+ Срочно буду донором костного мозга, недорого» (объявление на сайте deskmed.ru).
На самом деле. Совместимость костного мозга двух неродственников – большая редкость, в среднем – 1 на 10 тыс. Ткани донора и реципиента должны быть как можно более (в идеале – полностью) совместимы, иначе на чужеродный белок в организме может возникнуть иммунная реакция. Требования к совместимости тканей различны. В случае костного мозга сложность в том, что может возникнуть не только иммунная реакция реципиента на донорский костный мозг, но и обратная реакция – «трансплантат против хозяина». Пересаженный костный мозг может воспринять организм реципиента как чужеродный и начать с ним бороться. А вот группа крови у людей с тканевой совместимостью может быть разная.
Лучшие доноры костного мозга – родные братья и сестры. Для них вероятность совместимости – 25%. Во всех остальных случаях доноров подбирают по регистрам – гигантским базам данных о потенциальных донорах. Это люди, которые выразили готовность стать донорами костного мозга и прошли так называемое типирование – сдали кровь для определения своей тканевой совместимости.
Фантазия №4. Участник регистра обычно становится донором, иногда даже несколько раз
«Сегодня еще нет понятия «Почетный донор» для доноров костного мозга. Мы готовим объективное обоснование, что нужно принять такое решение и, конечно, повышать сумму компенсации подоходного налога» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям», 8 июня 2017 года).
На самом деле. Звание почетного донора ассоциируется с многократным донорством. Но даже однократное донорство костного мозга – удел немногих участников регистра. По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тыс. трансплантаций костного мозга, при этом в части операций используются доноры-родственники. Международный регистр насчитывает примерно 30 млн человек. Так что шанс участника регистра в течение года стать реальным донором – менее 1/600. В России донором стал каждый 300-й участник регистра. Бывают случаи, что подходящий реципиент наконец найден, но участник регистра вступил в него так давно, что уже забыл о своем решении и не готов к донорству.
Фантазия №5. На своем костном мозге можно неплохо заработать
На самом деле. Если речь не идет о родственной трансплантации, донора можно найти только через регистры. Ни один из существующих регистров не предусматривает вознаграждения донорам. Получение подходящего костного мозга в европейских базах, от поиска до доставки, обходится примерно в €18 тыс., в российской – примерно втрое дешевле. Но это медицинские и логистические расходы, донор не получает из этих денег ни копейки.
Корреспондент Русфонда позвонил по телефону, указанному в приведенном выше объявлении, и предложил продать свой костный мозг. Оператор спросил про группу крови (см. фантазию №3), сообщил, что она «очень хорошая» и вполне подходит, после чего предложил приехать на Сухаревскую площадь, 3 (это адрес НИИ имени Склифосовского) для сдачи анализов с последующим донорством костного мозга и получением денег. После вопроса о вероятности гистосовместимости оператор вежливо сообщил, что не будет продолжать разговор. Обычно с «донора» просто пытаются получить деньги за предварительные анализы, и на этом история заканчивается.
Фантазия №6. В России нет регистра костного мозга, потому что еще не приняли закон о нем
«Сейчас учет доноров и реципиентов осуществляется пятью медицинскими организациями с разными подходами. Есть все основания Минздраву России проанализировать сведения, включенные в данные регистры, и создать единую базу. Но хочу подчеркнуть, что создание такой базы невозможно без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ» (Татьяна Голикова, вице-премьер, на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, 14 сентября 2018 года).
На самом деле. Отдельные регистры костного мозга создаются в России с конца 1970-х годов. Сейчас существует полтора десятка таких региональных регистров. В 2013 году Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова и Русфонд заключили договор о сотрудничестве для создания единого регистра доноров костного мозга. Он был создан в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Было разработано программное обеспечение для объединения баз данных. В следующие несколько лет в базу вошли уже существовавшие в России регистры. Сейчас в ней больше 85 тыс. потенциальных доноров. В 2015 году регистр был назван именем Васи Перевощикова – мальчика, которому так и не успели найти донора. Сейчас Русфонд работает над регистром без участия НИИ Горбачевой. В 2017 году Минюст зарегистрировал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (БФ «РДКМ», регистрационный номер 1177700013853).
В начале сентября в Казани заработала новая NGS-лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании добровольцев. Ее мощность – 25 тыс. доноров в год (для сравнения: в 2017 году страна протипировала всего 15 тыс. добровольцев). На типирование одного потенциального донора российские регистры тратят сейчас минимум 14 тыс. руб., Русфонд снизил стоимость реагентов в казанской лаборатории до 7 тыс. руб. Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, командировку, страховку и забор костного мозга) будет оплачивать Русфонд.
Население России генетически очень разнообразно, у нас очень много малых народов (например, на Северном Кавказе), много смешанных браков. Для многих жителей России найти донора в международном регистре просто невозможно, потому стране так необходим Нацрегистр.
Фантазия №7. В России с трансплантацией костного мозга все неплохо
«Мы сделали существенный скачок в объемах и в качествах пересадки костного мозга. Только у детей мы сделали за прошлый год 500, а всего 1,5 тыс. операций. Если считать расчетно, сколько нам всего нужно, – нам нужно еще плюс 40%, примерно так. На данный момент в РФ имеются все необходимые механизмы и мощности для того, чтобы это сделать, несмотря на высокую стоимость таких операций Сейчас мы все равно всем делаем, но просто люди ждут» (Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ, 16 июля 2018 года).
На самом деле. Рассчитать потребности в трансплантации костного мозга пока не представляется реальным: оценки специалистов могут различаться на порядок. По данным NCBI (National Center for Biological Information), в США ежегодно производятся примерно 20 тыс. трансплантаций костного мозга. Если экстраполировать эти данные на Россию, получится, что у нас должны ежегодно производиться примерно 9 тыс. пересадок.
Фантазия №8. Регистр должно создавать государство, а управлять им может только врач
«В Германии, на которую обычно ссылаются как на образец, учредители регистров – это государство в лице федеральной или местной власти, а во главе стоят известные медики. Потому что логистика донорства знакома только им. Регистры доноров должны существовать только совместно с трансплантационными центрами» (Борис Афанасьев, директор НИИ Детской гематологии, онкологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, из интервью Русфонду, сентябрь 2018 года).
На самом деле. Крупнейший в Германии Немецкий регистр доноров костного мозга (DKMS) основан в 1991 году Петером Харфом после смерти его жены от лейкемии. Петер Харф – экономист по образованию, параллельно с работой над регистром он руководил косметической компанией Coty. Его дочь Катарина, тоже работавшая в сфере бизнеса, – создательница американского отделения фонда. Сейчас в DKMS больше 8 млн потенциальных доноров. Национальный регистр Германии, объединяющий данные всех донорских центров, создан Красным Крестом земли Баден-Вюртемберг – это общественная организация.
Старейший в Германии Регистр Штефана Морша (названный именем юноши, который болел раком крови, ему сделали трансплантацию, но он умер после операции) создали в 1986 году родители Штефана – Эмиль и Хилтруд. Эмиль до сих пор возглавляет эту организацию, а оперативным управлением в фонде занимается сестра Штефана Сюзанна.
Фантазия №9. Регистры доноров всегда развиваются очень медленно
«В какие сроки вы планируете создать регистр? – Наш единственный план – работать в этом направлении. Но сказать, что это будет через два или три года, мы пока не можем. Зарубежные страны шли к своим регистрам десятки лет. Мы начали эту работу всего пять лет назад» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям» 8 июня 2017 года).
На самом деле. По мировым масштабам наполнение регистров костного мозга пока идет в России чрезвычайно медленно. Например, немецкий DKMS за первый год своего существования сумел привлечь 68 тыс. потенциальных доноров. Сейчас DKMS работает на территории нескольких стран, но в те годы он ограничивался Германией.
Донорство костного мозга не имеет границ: в прошлом году больше 300 трансплантаций было произведено в России с использованием зарубежного донорского материала. Логика всемирного сотрудничества в этой сфере предполагает, что страны не только пользуются международной базой, но и способствуют ее пополнению.
Фото: Justyna Miszkiewicz/Welcomeimages